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Nouvelles juridiques

Procès en appel semaine 45 (09/11/2010)
(dimanche 14 novembre 2010)

PROCES EN APPEL HORMONES DE CROISSANCE

COUR D’APPEL DE PARIS LE 9 NOVEMBRE 2010

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Journée consacrée aux témoignages des familles parties civiles
Ø Famille Guillemet
Ø Famille Honet
Ø Famille Jolivet
ØFamille Mondière
ØFamille Pouzin
ØFamille Saget
ØFamille Tieffenbach
ØFamille Tabut
ØFamille Sthanke


Synthèse

Une journée difficile encore avec des témoignages très différents.
Le témoignage de Marie Christine Guillemet, représentant les familles parties civiles pour homicides involontaires de l’association semble avoir atteint son objectif, par les retours que nous avons entendus. (au moins chez les parties civiles). Il en est de même des témoignages des familles Jolivet et Mondière, qui sont dans le compte rendu détaillé
Beaucoup de témoignages touchants, essentiellement des mères qui parlent avec leur affection. Un témoignage poignant, celui de Jacqueline Sthanke.
Nous ne mettons que les témoignages qui nous sont parvenus, au moment ou il nous parviennent. Nous ne prenons que très peu de notes pendant ces témoignages.


Compte rendu détaillé de la journée

Témoignage de Marie Christine Guillemet


Monsieur le Président, Madame, Monsieur les conseillers,
Au début du procès Me Leclerc disait, larmoyant, cela fait 17 ans que mon client, ce vieillard, est injustement mis en examen.
Monsieur le Président cela fait plus de 19 ans que notre enfant, Nicolas, est injustement décédé à cause d’apprentis sorciers, dont Mme Mugnier et M Dray. Nous aussi nous aurions apprécié que notre fils devienne un vieillard, mais les personnes assises là, ont abrégé sa vie et celle de 120 autres, et rendu la vie de 1000 personnes très difficile à vivre.
Monsieur le Président cela fait plus de 21 ans que Nicolas a déclaré la maladie et que nous cherchons à connaître la vérité.
Mais je suis là pour parler des personnes décédées de notre association. Leurs familles ont vécu ce qui a déjà été dit par d’autres à cette barre, c’est pour cela que nous avons décidé de parler pour l’ensemble des familles des personnes décédées, parents, frères et sœurs, et conjoints. Ces conjoints sont souvent oubliés et pourtant ils vont vivre peut-être, avec un ou plusieurs enfants à qui il manquera toujours le père, ou la mère.
Pour parler de ces familles je vais m’appuyer sur ce que nous avons vécu avec Nicolas, le premier décédé, le 1er novembre 1991. Thierry Billette de Villemeur a parlé de lui et d’Isabelle Noroy, ses premiers cas.

Nicolas est notre 2ème enfant. Il a un grand frère de 4 ans son aîné, qui se développera normalement. Il mesure 1,93m actuellement.
Je vais vous relater les faits marquants de la courte vie de notre petit Nicolas.
Nicolas est né 5 semaines en avance avec un poids de 2,4 kg et une taille de 44 cm. Mais à l’âge de 4 mois sa courbe de croissance stagne et il y a une 1ère hospitalisation à l’âge de 9 mois à l’hôpital Bretonneau à Paris. Il en ressort avec un diagnostic non confirmé d’intolérance au gluten qui peut stopper la croissance. Pendant 9 mois, malgré la suppression du lait et des farines, la taille notre enfant stagne toujours.
A 1 an il mesure 66cm et pèse 6,2 kg.
A 18 mois son pédiatre, nous oriente vers Trousseau pour un bilan dans le service d’endocrinologie.
Après 2 tests de stimulation qui sont négatifs, nous avons un entretien avec le professeur Girard qui nous propose un traitement aux hormones de croissance. Nous lui demandons en quoi consiste ce traitement, est-il bien supporté ? Il nous explique que c’est un produit fabriqué par l’institut Pasteur et distribué par la Pharmacie Centrale des Hôpitaux, qu’il est administré sous forme de piqures 2 ou 3 fois par semaine. Il nous incite à le faire car, nous dit-il, c’est un garçon, plus tard ce sera un handicap pour lui s’il ne mesure que 1,40m. Nous ressentons, comme une grande partie des familles, la pression des pédiatres qui nous culpabilisent si nous n’acceptons pas le traitement : Plus tard votre enfant vous le reprochera.
Nous sommes de jeunes parents, nous acceptons ce traitement d’autant plus que le Label Pasteur nous rassure. De nombreuses familles réagiront de même.
Le traitement commence donc en décembre 1979, Nicolas a 20 mois. Il le supporte bien, ce n’est pas le cas de certains enfants qui déclarent des poussées de fièvre ou des brûlures autour de la piqure.
Nous arrêtons le traitement en juin 1984. Après 4 mois d’arrêt, nous refaisons des tests qui se révèleront à nouveau négatifs. Il n’y a pas de résultat spectaculaire avec le traitement, Nicolas grandit de 5, 6 cm par an. Il n’a pas rattrapé son décalage. Il est toujours à moins 3 DS. Pourtant il bénéficiait de 45 doses par trimestre et il a même eu des doses supplémentaires que Mme Gourmelen avait dans son frigo. Ces doses venaient de patients ayant arrêté leur traitement. Cela partait d’un bon sentiment de sa part, sans doute, mais plus tard, pour faire un suivi de l’attribution des lots, quel casse-tête pour H Cerceau et Mme Pradel !
Lors d’une consultation, le pédiatre qui ne constatait pas beaucoup d’efficacité avec ce traitement, me dit : Je me demande si l’on ne lui injecte pas du pipi de chat.
Et puis il y a cet article que nous avons lu dans le journal Le Monde (le 8 juin 1985) sur les cas américains.
Début juillet, lors de la consultation trimestrielle, nous parlons de notre angoisse à Mme Gourmelen. Elle nous rassure en nous disant que les méthodes de purification étaient performantes en France, qu’il n’y avait rien à voir avec les méthodes archaïques des Etats Unis.
Une de nos adhérentes, Christelle reçoit cette coupure de journal dans une lettre anonyme. Elle prendra tous les médicaments pour sa fille et les rapportera à la Pharmacie Centrale.
C’est la seule information que nous ayons eu à cette époque ! Et toutes les familles étaient dans le même niveau de connaissance, rien n’a été dit à cette période, sauf dans une réunion de Grandir pendant laquelle M Job a expliqué les cas américains et a insisté pour que les familles continuent le traitement (une vingtaine de familles était présente, sur 465 adhérents, et un peu moins de 1000 enfants traités à cette époque) Nous, nous ne connaissions même pas l’existence de Grandir.
Lors de la 1ère instance nous avons su qu’une lettre de France Hypophyse avait été adressée aux prescripteurs de l’hormone de croissance, donc au Professeur Girard (qui faisait partie du CA de France Hypophyse) et au docteur Gourmelen. Cette lettre, en fait, était une décharge demandant aux parents s’ils voulaient arrêter ou continuer le traitement, suite aux cas américains. Aucun des 2 ne nous a parlé de ce courrier.
Vu notre inquiétude, nous aurions certainement pris la décision d’arrêter le traitement. Cela aurait évité qu’il reçoive les doses du lot 85050 !
L’enfant Mathieu Arias a commencé son traitement avec ce lot !

Entre 1985 et 1989 nous constatons, périodiquement, des problèmes avec sa vision : il louche sporadiquement !
Nicolas est un enfant calme, attachant, aux yeux rieurs, avec deux bras s’attachant à votre cou spontanément, aimant la lecture, le théâtre, les animaux. Après avoir joué une pièce de théâtre à son école il dira : Plus tard je veux être acteur. Peut-être pour se mettre en valeur d’une autre façon !
Alors que nous venons d’emménager dans l’Eure, les premiers symptômes débutent en Août 1989 !
Nicolas me dit : Maman, je te vois double, j’ai deux mamans. Nous consultons immédiatement son ophtalmo, une amie, qui prescrit un champ visuel et un scanner. Les résultats sont normaux. Elle contacte Mme Gourmelen à l’hôpital Trousseau et insiste pour qu’un neurologue ausculte Nicolas car elle est inquiète (Nous saurons après qu’elle suspectait, à cette période, une leuco-encéphalite à virus lent). Mme Gourmelen ne la prend pas au sérieux et lui dira : Il vient de passer ses vacances avec ses grands parents. La grand-mère le couve de trop.
Toutefois, après un deuxième appel téléphonique, Nicolas voit enfin le neurologue qui prescrit une IRM. Le résultat est normal.
Il fait sa rentrée au collège. Il a 11 ans et est bon élève. Malgré sa petite taille, il sait se faire aimer et respecter des autres. Il est délégué de classe.
Le neurologue revoit assez vite Nicolas car les troubles neurologiques s’accentuent : marche hésitante, déséquilibre, chutes. Il y a pendant tous ces mois, septembre, octobre novembre décembre, toute une batterie d’examens, entre autres une ponction lombaire pour l’inoculation à l’animal, car nous sommes à la recherche d’une maladie à virus lent ! Nous posons la question à savoir : N’y a-t-il pas une relation avec son traitement à l’hormone de croissance. Nous relatons les cas des USA. On nous répond qu’une enquête épidémiologique a été faite en France, il n’y a aucun cas recensé.
Mais depuis sa rentrée au collège, il est de plus en plus fatigué. Je le récupère souvent à l’infirmerie de ce collège où il se plaint de maux de tête. Il a souvent envie de dormir. Un jour il me dit : Qu’est-ce qui se passe dans ma tête, je n’arrive pas à marcher tout droit ! As-tu gardé ma poussette quand j’étais petit ? Mes jambes ne me portent plus ! Et puis il a des angoisses. Toutes les familles vous le diront. Il souhaite que je m’endorme à côté de lui. Un jour il me dit encore : Maman, mets ta main sur mon cœur, j’ai peur qu’il s’arrête de battre !
Et il y a cet appel téléphonique du neurologue, le docteur Beauvais, entre Noël et le jour de l’an où il nous annonce que les derniers résultats biologiques venant de la Pitié Salpêtrière, à la recherche d’une maladie génétique rare, reviennent négatifs, et la seule suspicion des problèmes neurologiques de Nicolas est la contamination de la maladie de Creutzfeld Jakob par le biais de son traitement de l’hormone de croissance. Il nous dit que son état va s’aggraver, qu’il ne pourra plus s’alimenter, qu’il va devenir incontinent, grabataire, que l’on devra leur confier. A cette période, Nicolas était, certes dans un fauteuil roulant, mais il nous parlait, mangeait…
Les annonces de la maladie en se retranchant derrière un téléphone, entre deux ascenseurs pour certaines familles, au détour d’un couloir d’hôpital pour d’autres, ou violemment en disant il est atteint de la MCJ , retournez chez vous, nous ne pouvons rien faire, bon courage. Toutes ces annonces sont fréquentes.
Nous demandons un rendez vous à Saint Vincent de Paul avec le professeur Job et nous le rencontrons en janvier 1990 avec Nicolas dans son fauteuil roulant. Il nous ordonne de sortir l’enfant dans le couloir, et de derrière son bureau il se lève et nous dit : qu’est-ce que vous attendez de moi ? Docteur, vous avez donné un traitement à notre enfant qui l’a rendu malade, avez-vous un traitement pour le guérir ?
Monsieur Job nous a répondu qu’il allait se renseigner aux Etats Unis pour savoir où en était la recherche sur cette maladie. Et que bien sûr il se rapprochait de l’équipe de Trousseau où était suivi Nicolas.
Lorsque nous avons récupéré Nicolas dans le couloir, il ne comprenait pas pourquoi le docteur n’avait pas voulu l’ausculter ! Nous avons inventé une réponse… Mais je pense que c’est ce jour là que Nicolas à compris la gravité de sa maladie. A une de mes sœurs, quelques jours plus tard, qui lui promettait de faire un grand voyage quand il serait guéri, il lui a répondu : Tu crois aux miracles , je sais très bien que les médecins n’arriveront jamais à me guérir !
Fin février 1990 nous sommes obligés d’hospitaliser Nicolas pour des fortes fièvres et des convulsions. Lorsque nous arrivons à l’hôpital Trousseau, dans le service de neurologie, nous avions commencé un traitement antiviral assez fort en immunologie puisque l’on ne nous proposait rien. Le neurologue se fâche et nous dit qu’il est hors de question de faire ce traitement à Nicolas tant qu’il sera dans son service, vous savez très bien que cela ne sert à rien, votre enfant est condamné. Toutes ces phrases sont pour nous insupportables à entendre, surtout en présence de Nicolas, qui avait encore conscience, même si son état déclinait doucement.
On nous demande de pratiquer une biopsie du cerveau. Nous refusons, sachant très bien qu’il n’y a pas de traitement pour cette maladie. A cette époque je dois m’arrêter de travailler pour rester avec notre enfant à l’hôpital. Comme beaucoup de mères ou d’épouses l’on fait avec leur enfant ou leur mari.
Nous sommes obligés de mettre notre fils aîné en internat. Une épouse, Sophie, délaissera involontairement ses enfants pour être le plus près possible de son mari.
Thierry Billette de Villemeur est un des seuls médecins qui prenait le temps de s’asseoir dans cette chambre d’hôpital dans laquelle nous sommes restés deux mois jours et nuits pour assister notre enfant. Il a su choisir les mots pour nous amener à assumer cette maladie si effrayante.
Ah ! si tous les médecins étaient comme lui…
Nous récupérons notre enfant à la maison en mai 1990. A cette date notre enfant est en effet grabataire, il ne marche plus, ne voit plus, ne s’exprime plus, est incontinent et est alimenté par sonde gastrique.
Et là, nous rencontrons d’autres difficultés. Il n’y a pas d’hospitalisation à domicile dans notre département. Nous sommes obligés de faire l’avance de frais (environ 4 000 francs par mois). Nous nous entourons d’un médecin traitant, d’infirmières, de kinés. Nous nous organisons pour son bien être quotidien : lit médicalisé, matelas anti-escarre, hamac pour le bain… Bref, nous essayons de faire pour le mieux pour notre petit garçon.
Tous ces problèmes d’aide et d’assistance pour faciliter le maintien à domicile des patients ont été, et sont toujours, le fardeau de beaucoup de familles. Certaines familles ont été obligées d’avoir plus de cent contacts avec des associations avant de trouver une aide. Certaines familles ont été dans un isolement complet.
Dix huit mois se passent et fin août 91 il y a l’annonce par le Docteur Billette : L’animal inoculé avec le liquide céphalo-rachidien de Nicolas vient de déclarer la MCJ. Pendant ces 18 mois le docteur Billette ne cessera de prendre régulièrement des nouvelles de Nicolas.
Début septembre, mon mari fait un AVC. Il est hospitalisé au CHU de Rouen. La neurologue m’explique que le stress que nous vivons avec la maladie de Nicolas est certainement l’origine de cet AVC. Mes parents s’installent à la maison pour me permettre d’aller voir mon mari. Il reste hospitalisé et en centre de réadaptation fonctionnelle durant 7 semaines. Il revient à la maison le 26 octobre 1991. Nicolas décèdera 6 jours après, le 1er novembre 1991, il a treize ans et demi. Il avait attendu que son papa rentre à la maison pour nous quitter.
Ma petite consolation à la mort de Nicolas c’est de l’avoir récupéré à la maison et de m’être occupé de lui jusqu’à la fin, comme une maman peut le faire avec tout l’amour maternel.
Nous avons essayé de lui faire partager tout notre quotidien durant ces longs mois. Vous savez c’est très dur lorsque son enfant, son frère, sa sœur ou son conjoint ne peut plus communiquer. Vous êtes obligés de faire les questions et les réponses. Comme l’a si bien dit Hélène en 1ère instance, vous construisez un rempart d’amour autour du malade, comme pour empêcher la mort d’approcher trop près, trop vite !
Et puis c’est une maladie dont on ne meurt pas en un jour. Elle est longue, longue, très longue…Elle fait souffrir l’entourage.
Et tous ces frères et sœurs qui doivent partager l’anxiété de leur famille. Certains étant absents la semaine pour leur études, reviennent chaque week-end relayer les parents, épuisés, et constatent malheureusement l’évolution de la maladie.
Notre enfant était jeune. Malheureusement les cas qui se sont développés par la suite concernaient de grands ados, ou de jeunes adultes, et des problèmes différents allaient apparaître. Des changements de comportements se sont produits. Les discrets deviennent impulsifs comme Philippe, Gilles et d’autres qui sont obligés de revenir chez leurs parents parce que leur comportement est trop agressif avec leur compagne… Des maris aimants, comme Fernado, deviennent violents avec leur épouse, avec des comportements sexuels inhabituels… Un père ayant des attouchements sur sa fille de 6 ans… Des jeunes qui présentent des troubles dépressifs sont isolés de leur famille et envoyés dans des services de psychiatrie, comme la jeune Bénédicte…D’autres ont des comportements bizarres, drogue, conduite automobile irresponsable, prises de risques inhabituelles comme Benoît… Bref une multitude de situations invivables…

A la mort de Nicolas, on culpabilise. Pourquoi avons-nous accepté ce traitement, il n’était pas vital pour Nicolas. Beaucoup d’autres parents se reprocheront d’avoir injecté le poison fatal à leur enfant. Certains regrettent de ne pas lui avoir appris à vivre avec sa petite taille.
Nous cherchons à comprendre pourquoi notre enfant a été contaminé. Il n’est certainement pas le seul. 1000 autres enfants étaient traités à cette époque ! L’association Grandir fait pression sur nous pour ne pas ébruiter ce drame. Bien sûr nous apprenons que le professeur Job en est le président d’honneur ! Après l’article de Jean Yves Nau, dans le monde, en février 92, nous acceptons d’en parler lors d’un journal télévisé. Bien sûr cette annonce par les médias aurait dû être faite aux familles, par les médecins eux-mêmes et nous sommes conscients du choc que cela a pu produire dans certaines familles, mais fallait-il cacher la contamination et vivre dans l’ignorance de la vérité ?
JC Job répondra qu’avec ces 10 cas nous arrivions au bout du tunnel et qu’il n’y en aurait pas d’autres !
Bernadette s’entendra dire au sujet de sa fille Nathalie : Elle n’est pas concernée. Son traitement s’étant arrêté en novembre 1983, elle n’est pas dans la période à risque.
Et tous ces prescripteurs qui minimisaient les risques en indiquant une date butoir d’incubation à l’an 2000.
Après la mort de Nicolas nous avons repris notre rythme de vie précédente, en entourant notre fils aîné de toute notre tendresse. La famille reste unie. Ce n’est pas le cas de toutes les familles. Il y a beaucoup de divorces, d’éclatement de la cellule familiale, des grands parents privés de leur petit fils…. Les dommages collatéraux sont importants, frère ou sœur qui se drogue, qui se suicide, la vie d’après est souvent très difficile. Les épouses doivent vivre avec des enfants qui ont vu la déchéance de leur papa pendant la maladie et qui ne le verront plus jamais. Il leur reste des séquelles, dyslexie, cauchemars.. Des proches déclareront des cancers foudroyants. Y a-t-il un lien ? Nous trouvons ces coïncidences très troublantes.
Et il y a Claire qui nous dira : Ma jumelle m’a quittée, c’est une injustice, jamais plus je ne pourrais fêter mon anniversaire, je n’aurais pas la joie d’être la marraine de son premier enfant.
Pour toutes les familles, il n’y a pas un jour sans que l’on pense à nos « chers disparus », même si l’on n’en parle pas. Les événements majeurs de la vie ne peuvent plus être partagés avec la même gaîté. Il y aura toujours une chaise vide !
Et cette situation encore plus choquante ! l’hiver 2009, nous recevons du ministère de la santé une convocation pour que notre fils Nicolas aille se faire vacciner contre la grippe H1N1 ! Quelle précaution, quelle délicatesse, 18 ans après son décès !


Lors de la 1ère instance le Président Perusset a demandé au professeur Agid : Auriez vous traité un de vos enfants ? M Agid à répondu : Je n’en suis pas sûr. Je me pose la question : Est-ce que tous ces responsables de France Hypophyse auraient traité leur descendance avec les hormones de France Hypophyse ?
En 2008, nous étions la première famille à témoigner. Lorsque mon mari termina son témoignage, il posa des questions. Parmi elles :
Quel est le délai raisonnable pour accepter la mort de son enfant ? Nous ne connaissons toujours pas la réponse.
A la question
Quel est le délai raisonnable pour demander pardon ? Nous connaissons la réponse : C’est maintenant.
Monsieur Job se lèvera et dira : Je ne peux répondre au réquisitoire de Monsieur Guillemet. J’ai gardé le souvenir ineffaçable de Nicolas dans sa chaise roulante. Ce souvenir qui me hante la nuit ! Tous les jours j’ai demandé pardon à Dieu. Je demande pardon à M et Mme Guillemet.
Dommage qu’il n’ait pas voulu répéter cette phrase aux 117 autres familles.
Monsieur Dray, Madame Mugnier, il est encore temps de libérer votre conscience et de reconnaître qu’à un moment de votre vie vous n’avez pas assumé vos responsabilités !

Témoignage de la Famille Jolivet

Michèle Jolivet, La maman d’Emmanuel.

La plus belle des joies est la naissance de son enfant….. la plus grande des tristesses est le décès de son enfant.
Brièvement, en quelques mots je voudrais vous relater la courte vie de notre fils Emmanuel et frère d’Alexandre.
Malgré une taille un peu petite Emmanuel était très sportif :

- a 4 ans , il savait nager

- à 5 ans il commençait la voile, plus tard avec son frère, il pratiquera l’équitation, le tennis, le golf.

A l’ adolescence, il se passionnera pour la planche à voile où il excellait .
Malheureusement, un jour et pour notre plus grand malheur nous croiserons la route de M job.
Emmanuel avait alors 10 ans ½ : 1er diagnostique aucun retard statural , ce qui sera confirmé par les consultations trimestrielles suivantes. Emmanuel grandit au rythme de son potentiel. M. JOB, nous conseille de rencontrer la psy de son service ; laquelle
va effectuer des tests qui révéleront un quotient intellectuel de 148, c’est – à dire, largement au dessus de la moyenne nationale généralement observée.

En 1984 M. job, avec et pour une fois, ce qui n’était pas coutume de sa part nous offre un cadeau somptueux en décidant d’attribuer l’ hormone de croissance a Emmanuel. Nous avons donc vécu au rythme des piqures fêtes de famille écourtées, punitions lorsque Emmanuel s’attardait sur sa planche à voile au lieu de respecter scrupuleusement les horaires de la sacro sainte piqûre.
Lors d’une consultation Job nous informe de cas douteux aux Etats Unis mais selon lui impossibles en France , mais crédules nous avions confiance dans les propos tenus par le Pr JOB consultant dans un hôpital renommé, médicament fabriqué par l’Institut Pasteur et conditionné par la P C H.
M. JOB nous proposera alors de signer un document autorisant la poursuite du traitement. Sans le savoir, nous venions de signer la condamnation à mort de notre fils.
Enfin en 1985 M. JOB nous annonce, sans ménagement, que le traitement est un « échec »’ Emmanuel aurait grandi de la même façon sans hormone. Quel choc pour les parents et le jeune patient que d’entendre un tel discours après avoir suivi pendant de nombreux mois un aussi contraignant traitement.

Ensuite la vie s’est déroulée sans problème, famille unie notre bonheur était celui de nos enfants.,. toutefois, une information médiatique nous alerte, mais Emmanuel est en bonne sante à ce jour. Néanmoins nous consultons un médecin à l’hôpital qui nous rassure sur les informations télévisées. La vie continue jusqu’en décembre 1999 où Emmanuel ressent une fatigue inexpliquée.
Sur les conseils d’un médecin généraliste que j’avais alerté sur le traitement à l’hormone de croissance Emmanuel est adressé à un neurologue, qui quelques jours avant Noël, fera pratiquer une IRM, mais pour ménager notre inquiétude ne nous communiquera pas le résultat. Elle décide d’envoyer Emmanuel en consultation à la Salpêtrière auprès du docteur BRANDEL.
Emmanuel ne veut plus sortir pour ne pas subir le regard des gens car sa démarche est celle d’une personne sous l’emprise de l’alcool. Son état se dégrade rapidement, en mars il subit à la Salpêtrière différents examens . Enfin à la suite de la ponction lombaire le couperet tombe ; je demande au docteur Brandel Emmanuel en a pour combien de temps ; la réponse nous abat environ 15 mois. Maintenant avec notre peine il faut gérer la maladie. Son état se dégrade rapidement :-hallucinations, il voit des crocodiles dans son lit, il ne marche plus, il ne voit plus et suprême douleur il ne parle plus, impossible pour nous de pouvoir déchiffrer ses angoisses, de savoir ce qu’il ressent sauf à voir couler des larmes sur son visage .

Pas d’aide au quotidien seul mon mari et Alexandre son frère, libéré par anticipation de l’armée alors qu’il aurait aimé y faire carrière assument le quotidien indispensable toilettes, repas soins. Pour ma part, j’écourte mes journées de travail pour entourer Emmanuel de mon amour.

Le jour tant redouté arrive Emmanuel est en détresse respiratoire, mon mari appelle le médecin , les pompiers arrivent mais Emmanuel dans nos bras a fini de vivre. Voila madame Mugnier , Monsieur Dray à cause de vos incompétences, de votre manque d’humilité à écarter les conseils de vos confrères, notamment le professeur Montagnier, vous avez conduit 120 jeunes à la mort et empoissonné la vie de nombreux adultes qui redoutent la maladie. Notre peine est inconsolable je n’oublierais jamais les sanglots d Alexandre, et ces mots , je suis amputé. Notre fils et frère est décédé le 18 juillet 2000, il avait alors 29 ans.

Alain Jolivet

Dix ans, M. le Président c’est déjà presqu’une éternité, mais dix ans lorsque la douleur nous rappelle chaque jour avoir vu s’éteindre dans nos bras un fils de 29 ans ….succombant aux fatales conséquences de la MCJ.. dix ans, M. le Président c’était encore hier.

Je ne reparlerai pas ici devant votre Cour de l’horreur des symptômes que nous avons partagés en famille au quotidien
Un premier degré de juridiction a pu mesurer malgré les années l’étendue de la douleur des familles.

Car, M. le Président , l’instance que vous présidez aujourd’hui me semble se situer à un autre niveau : celui ENFIN de l’émergence de la vérité.

Car voila bien l’objectif de notre action devant votre Cour Celui d’entendre enfin la justice, celle qui aujourd’hui porte encore notre confiance et nos espoirs, de reconnaître dans les actes pratiqués par d éminents mandarins les inattentions, les négligences les plus impardonnables, les manques de rigueur de protocoles qui ont accompagnés leurs actes thérapeutiques à l’égard de jeunes patients qui ne demandaient qu’à vivre.

Alors si la responsabilité des « mis en cause » a largement été admise par le Tribunal de première instance, la culpabilité, le constat de fautes graves et lourdes échappaient semble-t-il aux sacro saintes définitions juridiques de la faute caractérisée.

Conduisant ainsi à absoudre de manière trop complaisante les obscures motivations d une stupéfiante collecte échappant aux principes les plus évidents et les plus élémentaires de la sécurité, de l’économie de procédures de traitement ou de contrôles de conditionnement d’une équipe de médecins et de chercheurs dont la confiance immodérée en leurs capacités n’était pas frappée à l’aune de l’humilité
je souhaiterai leur rappeler un extrait de leur engagement de l’époque, ou jeunes carabins, ils affirmaient sous la foi du serment :

Je jure de toujours avoir l e courage de douter de moi-même (déjà à ce stade peut- on légitimement s’interroger sur le doute ou l’ humilité des protagonistes à la lumière des faits) et de ne jamais prendre pour mes patients, le risque d’une erreur qui pourrait mettre leur existence en péril ; je ferai en sorte d’obtenir par tous moyens possibles la confirmation d’un diagnostic dont je ne serai pas absolument certain .(devrions nous après Hippocrate, s’interroger encore sur l’effet de la note du Pr MONTAGNIER). Car, me semble-t-il la curiosité ne devrait- elle pas être la vertu essentielle d’un chercheur, sauf à considérer, que leurs compétences, et celles de leurs collaborateurs les mettaient bien commodément à l’abri de tout contrôle, les conduisant à limiter leur champ visuel au strict périmètre de leur paillasse. Car, M. le P, les débats devant votre Cour ont été significatifs de la confiance absolue en leur théorie et leurs pratiques ( je cite le Général COURT) laquelle les exhonérait probablement de poursuivre plus loin une réflexion collégiale.

Mais depuis quand, M. le P, la confiance fait-elle partie des bonnes pratiques d’un chercheur ou d’un scientifique ??? qui devrait plutôt être habité par le doute et l’humilité, remettre en cause le résultats de ses recherches et leurs éventuelles conséquences.

Alors, M. le Président le verdict responsables mais pas coupables ; c’est malheureusement un hymne trop souvent entendu à la gloire des scandales sanitaires.

Il ressort des débats que les acteurs du drame s’abritent
derrière les incertitudes d’une connaissance relative, pour expliquer aujourd’hui les prévisibles effets de leurs inconséquences ou inconscience.
Mais précisément, si l’incertitude pesait autant sur leurs travaux, n’aurait- il pas été fondé de conduire plus en profondeur des analyses sur une matière première qu’ils pouvaient supposer dangereuse, compte tenu de son origine. au lieu de vouloir à tout prix se transformer « en apprentis sorcier » ou faire preuve de lucidité dans l’attente de résultats probants et abandonner, purement et simplement l’exploitation d’une substance d’origine humaine, dont les effets nous affirment- ils, étaient difficilement contrôlables.par les techniques de l’époque.

Etait- il donc si nécessaire de se précipiter sur l’usage d’un médicament mal maîtrisé en l’administrant à des enfants qui de ce fait ont ni plus ni moins servi que de cobayes de laboratoire.

Mais non nous dit-on, la demande était importante, il fallait donc produire coute que coute et rapidement. A meilleure preuve, la collecte française ne suffit plus , il faudra aller chercher des hypophyses en Bulgarie.
Mais par ailleurs, et paradoxalement on nous explique que les labos pharmaceutiques, produisaient un volume d’hormone tel qu’ils pouvaient approvisionner de nombreux pays ; alors , pourquoi pas la France ?? était-t-il donc si indispensable, si vital de mettre au point l’usine à gaz « France Hypophyse » et si oui pour quelle véritable raison ??

Les protagonistes ont avancé l’argument majeur de la pression de la demande, , mais la demande de qui ???… M.le P, celle des parents, qui pour la plupart étaient dans l’ignorance de l’existence de l’hormone, et surement pas de la provenance de sa matière première ou la volonté délibérée d’ une équipe restreinte d’initiés dont on a encore du mal aujourd’hui à pénétrer les obscures motivations allant peut- être de l’appétit de prestige au froid calcul mercantiliste.

Mais, il est vrai qu’ au seuil de l’année 1986 se profilait déjà à l’horizon scientifique l’hormone bio synthétique .
Alors pourquoi ? Quelles peuvent être les raisons conduisant une équipe de chercheurs à tenter de mettre au point plusieurs mois avant son apparition sur le marché ; compte tenu du coût d’une recherche, une substance qui remplacerait l’hormone extractive, alors que celle-ci était considérée comme la dernière des merveilles avec laquelle la communauté scientifique de l’époque se couronnait de lauriers.

Pourquoi ?? avait-on avant la période fatidique à haut risque des doutes plus que sérieux sur l’hormone iatrogène ??
Je ne sais pas, M. le Président répondre à cette question, mais elle mérite néanmoins d’être proposée à la réflexion de toutes celles et tous ceux qui cherchent la vérité.

Mais de nombreux lots d’hormone extractive étaient restés en réserve, dont certains contaminés notés « non conforme », puis « non acceptable » ( nous le savons maintenant )mais représentant sans doute un commerce lucratif. Fallait- il donc se résoudre à les détruire ou à poursuivre un objectif inavoué ?
Toujours est- il que répondant ou non au protocole de sécurité ces lots seront quand même distribués au public.

C’est une des raisons pour laquelle nous avons, M.le Président, tous autant que nous sommes ici ; le sentiment profond d’avoir été trompé.
A cet effet, et dans le prolongement de ce propos, je souhaiterais maintenant faire état devant vote Cour des interrogations que me suscite toujours le cas de notre fils, et ce depuis son décès. Et je pense de bon droit M. le Président qu’elles feront probablement échos auprès des autres familles.

En premier lieu, M ,le Président, j’observe que d’une part, notre fils devait rencontrer, le médecin prescripteur avec obligation de respecter les dates de consultation à fréquence trimestrielle, avec obligation de se soumettre à un traitement de trois injections par semaine, avec obligation de subir les examens préalables aux consultations ; et que d’autre part, et selon les déclarations mêmes de M. JOB, France HYPOPHYSE prévoyait pour les praticiens dans le cadre de leurs obligations le suivi et le contrôle technique du traitement.
Or, dans ces conditions, n’est-il pas permis de considérer que ces obligations revêtaient un caractère synallagmatique entrant dans le champ d’un contrat sinon de droit, du moins de fait ; mais plus encore, à l’appui de mon propos, quelques dix huit mois après, ce qui va précisément nous conduire au seuil de la période à haut risque, le médecin prescripteur, au cours de sa consultation nous annonce de manière incidente et sommaire avoir connaissance de 3 cas sporadiques de patients traités aux USA à l’hormone de croissance extractive qui présenteraient quelques symptômes à caractère neurologique. Suite à une légitime question de notre part, M. JOB nous explique « que les symptômes en question peuvent se traduire chez les patients par quelques troubles de la démarche, quelques tremblements musculaires…. Mais sans conséquence importante, et que de toute manière les problèmes en question relèvent très vraisemblablement de la méthode de fabrication de l’hormone aux USA.
Mais ajoute M. JOB, en France le problème ne se pose pas, puisque la fabrication de l’hormone est réalisée par l’Institut Pasteur, et son conditionnement par la P C H. c’est- à dire M. le Président, par deux institutions prestigieuses dont les honorables façades portaient pour nous le label de la crédibilité et de la confiance au niveau mondial.
Alors, et ainsi que mon épouse vient de le déclarer devant votre cour, M. JOB nous propose de signer, pendant sa consultation, un document pour obtenir notre accord quant à la poursuite du traitement.

Encore aujourd’hui vivons nous avec au fond de nous-mêmes ce sentiment qui nous ronge d’avoir cautionné sans le savoir sa condamnation à mort.
Mais précisément, M. le P, et dans le droit fil de mon propos, un tel document ne constituerait-t-il pas un commencement de preuve par écrit qui sous-tendrait l’existence d’un contrat ?

Certes il ne m’appartient pas, M. le Président de raviver un débat concernant les droits dont pourrait se prévaloir un usager du service public, je n’en ai ni la légitimité, ni la compétence.

Mais dans les années 1993, nous accompagnerons notre deuxième fils, ici présent, à la consultation de M. JOB qui cette fois se déroulera en consultation privée. C’est-à- dire, dans le même hôpital, dans le même bureau, assis dans le même fauteuil. Seulement, sur la porte du cabinet de consultation la pancarte porte, un certain jour de la semaine l’inscription « consultation privée ».
Si j’ai bien compris, seule l’existence d’un contrat peut justifier en droit de la tromperie aggravée, mon fils aîné, ne pouvait se prévaloir du chef de tromperie, alors que son frère, lui aurait pu être reçu en sa demande.
Dans un même lieu, M. le Président, faut- il, qu’une simple pancarte oriente la jurisprudence ??? C’est pour nous, vous le comprendrez un Himalaya d’incompréhension.

En second lieu, je souhaiterais revenir sur les décisions médicales justifiant l’attribution à notre fils du traitement par hormone.
Je précise « ad liminis » qu’Emmanuel n’avait jamais depuis sa naissance souffert d’aucune affection importante, sinon de classiques maladies infantiles de type rougeole, bronchite, mais sans séquelles pérennes.
Le seul problème une taille plus petite que celle de la moyenne observée chez des sujets de même âge ; étant précisé qu’il ne s’agissait nullement de nanisme.

Cet état de fait sera confirmé de nombreuses fois par M. JOB au cours des premières consultations trimestrielles et notées dans divers documents figurant dans le dossier médical de notre fils, consulté dans le cabinet du Magistrat instructeur. Selon le compte rendu d’hospitalisation du 27 mai 1982 qu’aucune cause endocrinienne n’apparaît. : » Emmanuel présente un retard de croissance simple, lequel, de l’avis du praticien ne conduit pas à envisager un traitement.
Une nouvelle consultation en date du10 septembre 1983 conclura que la croissance évolue de façon satisfaisante, et ce jusqu’au 12 mai 1984 où le diagnostic précisera toujours » qu’il s’agit d’un retard simple n’appelant pas de traitement » .
Toutefois, le 17 septembre 1984, M. JOB, va constater, suite à un seul test de stimulation, l’existence d’un déficit partiel de sécrétion hypophysaire. ….Le traitement par hormone sera donc prescrit, et ce sur la base de paramètres aussi fragiles telle que la DS je précise au passage que le critère retenu par l’encyclopédie médicale de pédiatrie considère comme anormale une taille dérivant à – 3 DS, notre fils présentera une DS variant de -2,25 à -1,8.
Encore faudrait-il interpréter la DS (Déviation Standard) par rapport à la TCG des parents, laquelle, et pour un enfant du même âge

Mais cette DS, comme tout paramètre statistique de tendance centrale, n’a à l’évidence qu’une signification peu convaincante s’il n’est pas corréler par d’autres valeurs
Je ne suis pas statisticien…..
Car en fait la DS reflète ni plus ni moins que les écarts types mesurés entre la taille constatée à un âge donné, par rapport à une courbe de référence, qui serait, paraît-il représentative de la moyenne de la population. encore serait-il intéressant de pouvoir se faire une opinion sur l’échantillon étudié et sa représentativité au niveau de l’échantillon de référence.
Il n’est, je crois , M. le P, plus le besoin de préciser que si les résultats statistiques procèdent d’un modèle mathématique rigoureux, en revanche, l’interprétation qu’on en fait conduit souvent à des affirmations ou des certitudes qui n’engagent que leur auteur pour démontrer le bien fondé de ses décisions. Mais dans l’occurrence qui nous préoccupe aujourd’hui, il ne s’agit pas d’examiner les distorsions de courbes voire les déviances de projection en terme d’économie ou d’intentions de vote qui même erronées n’ont jamais tuées personne, mais de suspecter l’incidence de tels paramètres sur les diagnostics médicaux qui ont engagés la vie de nos enfants
Pourtant, on nous expliquera que le traitement à l’hormone est rare, coûteux et qu’en tout état de cause il ne peut-être dispensé inconsidérément, et je cite M. JOB « que dans des cas de nanisme avéré, d’hypoglycémie sévère, de handicaps importants de la croissance ».
Alors, à la lumière de ces réflexions ce traitement s’imposait-il à l’égard d’un enfant en pleine santé, qui de l’avis même de m. JOB, n’a servi à rien ; « car nous dira-il » la progression des quelques centimètres pris n’était pas le fait de l’hormone ; mais procédait d’une croissance naturelle observée chez des sujets hypopituitaitres. ??? Je laisse à la Cour le soin d’en décider.
Si je ne craignais, M. le P, d’abuser d’un temps précieux, pour la cour et les autres familles, qui ont le désir de venir exprimer leur légitime désarroi, je serai en mesure de développer bien d’autres arguments qui entretiennent notre douleur au quotidien..

Mais s’il convient de conclure, nous ne refermons pas pour autant ce scandaleux dossier.
Comment, en effet, accepter les arguments ou, plutôt, les arguties d’aussi éminents scientifiques qui se complaisent aujourd’hui, pour leur défense, à tenter de démonter que compte tenu des critères de « l’époque » ils se sentent lavés de toute opprobre.
qu’ils avaient « en l’état de leurs connaissances » l’impossibilité d’imaginer la conséquence de leurs actes ;
qu’ils ignoraient les mises en garde et décisions prises par d’autres pays ;
ou mieux encore lorsque les débats pourraient les conduire à soulager leur conscience, font-ils état d’une mémoire qui défaille au moment opportun ;
mais néanmoins avaient- ils pris, la précaution délibérée, en refusant notamment l’AMM ( au demeurant , selon un expert, surréaliste), de mettre en place les honteuses frontières de la loi du silence, non rompues, au nom de l’esprit de corps, par leurs estimables confrères. Lesquels, n’ont pas manqué, au cours des débats, d’atténuer, voire récuser leurs propres déclarations antérieures, au nom de la confraternité.
Alors, pendant combien de temps faudra-t-il encore entendre M. le P, les mis en cause se prévaloir de leurs propres turpitudes, ou répondre enfin à la seule question qui s’imposent à tous maintenant
Pourquoi l’hormone FH a-t-elle seule contribué à graver 120 noms sur des stèles funéraires.
M. le P, Madame et Messieurs les conseillers de la Cour, M. l’Avocat Général, je vous remercie de votre écoute, de votre attention, et vous remercie de me comprendre.

Témoignage de Jeannine Mondière

Monsieur le Président, Madame, Monsieur,
Je vais commencer par vous dire mon désarroi face au jugement en 1ère instance de 2008. Ce procès s’est terminé dans des conditions intolérables. Comment accepter 120 victimes et pas de coupable, pourquoi l’instruction a duré 14 ans, le procès 4 mois et le compte rendu 4 minutes.
Ce procès m’a laissé épuisée et désorientée mais très en colère. J’ai vraiment le sentiment d »avoir été trompée par la justice comme je l’ai été par le corps médical.
Monsieur le Président n’oubliez pas que nos enfants sont victimes d’un médicament contaminé qui n’aurait jamais du être distribué. Lorsqu’on sait qu’un produit alimentaire a été altéré lors de sa fabrication ou qu’un médicament présente des effets secondaires imprévus, on stoppe la commercialisation. Tel n’a pas été le cas pour l’HCH. Pourquoi ?
Notre fils unique est né le 25 novembre 1967 ; sa venue au monde a été très difficile, le médecin accoucheur ayant fait le choix des voies naturelles plutôt que celui de la césarienne. Il en est résulté pour le bébé une anoxie périnatale qui a été la cause d’un retard psychomoteur et staturo-postural.
Son développement physique et mental a progressé mais avec deux ans de retard. Et voilà qu’à l’âge de douze ans un professeur de l’hôpital Bretonneau nous dirige vers le service du professeur Girard à l’hôpital Trousseau pour son retard staturo-postural.
Moi je n’avais que faire que mon fils soit petit à douze ans il n’était pas encore à la puberté puisqu’il progressait moins vite que la normale.
Mais nous n’avions que lui, alors il ne fallait pas rater un traitement censé lui apporter une amélioration, et puis nous étions entre de bonnes mains celles de Professeurs.
Et pourtant je me suis toujours interrogée sur la taille qu’aurait eue Christophe s’il n’avait pas été traité. Son déficit hypophysaire n’était que partiel et son organisme fabriquait des anticorps ce que je n’ai su qu’au cours de l’instruction, sur rapport d’expertise que bien évidemment Mme Gourmelen conteste. Pendant ce traitement de six longues années il grandissait mais Mme Gourmelen n’était pas très satisfaite, alors elle augmentait les doses.
Il a donc fait comme tout le monde il a surtout pris des centimètres à la puberté. Il n’a atteint que la taille de 1.65m, mais moi je ne mesure qu’1,50m et mon mari 1,70m. Alors ce traitement était-il indispensable Messieurs les Professeurs ?...
Christophe ne parlait pas de sa taille mais des piqures oui. Il en avait souvent assez, trois fois par semaine ça revenait vite. Alors pour éviter les allers retours chez l’infirmière j’ai appris à lui faire, aider en cela par Mme Gourmelen.
C’est ainsi que mes mains ont été l’arme qui a empoisonné mon fils, ce qui me culpabilise et me tourmente à tout jamais. Mais comment pouvais-je me douter que je donnais la mort à mon enfant après l’avoir tant désiré et mis au monde.
A aucun moment durant ce traitement je n’ai eu de doute sur la nocivité du médicament . Mme Gourmelen m’avait dit qu’il était fabriqué par Pasteur !
Puis un jour de 1992 mon mari me téléphone au bureau. Il vient d’entendre à la télévision une information selon laquelle le traitement par HGH pouvait entrainer des décès. La presse communique le N° de téléphone de M Job. J’appelle espérant obtenir quelques précisions mais la réponse reste à jamais gravée dans ma mémoire : « Mais Madame, il n’y aura pas plus de morts par l’hormone de croissance qu’il n’y en a sur la route un week-end ». Je raccroche complètement effondrée.

Mme Gourmelen m’a également servi les mêmes paroles croyant me faire part de sa compassion.
Et bien, non, mon fils n’est pas mort d’un accident de la route et c’est pourquoi je suis là aujourd’hui.
Christophe est décédé le 1er Novembre 2001 de la maladie de Creutzfeld Jakob suite à l’injection d’hormones de croissance contaminés, médicament fabriqué par l’Institut Pasteur, mais dans des conditions inconcevables.
Ces souffrances ont été terribles. Il avait 31 ans quand les premiers symptômes ont commencé. Il avait trouvé un équilibre social, il conduisait sa voiture sans permis dans Paris sans aucun problème, il faisait des projets de vie à deux. Mais la maladie a progressé et avec elle les questions de mon fils auxquelles je ne savais pas répondre et surtout je ne voulais pas qu’il sache que les responsables étaient les piqures qu’il avait souvent détestées.

Généraliste et neurologue aussi semblaient découvrir cette maladie qui m’a été confirmée par un jeune interne dans un couloir d’hôpital sans aucune compassion. Les consultations se sont alors enchaînées jusqu’au cabinet du Dr Brandel de centre de références nationales plus préoccupé par l’entrée de données sur son ordinateur que par notre désarroi, et surtout, celui de Christophe qui a chaque fois qu’il voyait un nouveau docteur espérait savoir ce qui lui arrivait.
C’est alors que j’ai pris contact avec l’association qui a répondu à mes interrogations sur le déroulement de la maladie, et m’a surtout écoutée et soutenue moralement. Elle m’a aussi aidée à obtenir le traitement par mépacrine que Monsieur Prusiner préconisait comme un peu miraculeux, mais qui n’a sensiblement amélioré l’état de notre fils qu’une huitaine de jours.
Christophe a perdu petit à petit toute son autonomie en conservant sa connaissance jusqu’à la fin, et j’ai assisté impuissante à
ses derniers pas
ses derniers gestes
ses dernières paroles
son dernier sourire
ses dernières déglutitions
son dernier regard
son dernier souffle

Ici au fil de ces derniers jours j’ai surtout compris de nouveau que la chaîne de fabrication de ce médicament était vouée à un échec certain. Alors je me demande encore et encore, et c’est un tourment de plus, pourquoi je n’ai pas eu de doute ? Pourquoi la presse médicale n’a pas donné d’alerte ?

J’ai été trompée par des gens orgueilleux, présomptueux, vaniteux. Ils ont privilégié la quantité de médicament à la qualité. Ils ont détruit ce que j’avais de plus cher « mon enfant », ma confiance en l’être humain et même ma foi. Je vous redis, Messieurs, Madame, que jamais je ne vous pardonnerai.
Aujourd’hui je suis de nouveau dans la maison de la justice et j’attends avec angoisse le verdict de ce deuxième procès.