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Nouvelles juridiques

Procès en appel semaine 45 (10/11/2010)
(dimanche 14 novembre 2010)

PROCES EN APPEL HORMONES DE CROISSANCE

COUR D’APPEL DE PARIS LE 10 NOVEMBRE 2010

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Journée consacrée aux témoignages des personnes à risque
Ø Mme Demaret
Ø Toufik Belkiri
Ø Rémi Louis
Ø Famille Moro
Ø Représentant des personnes à risque pour la MCJ HCC


Synthèse

Peu de témoignages au total dans la journée. L’audience du matin a duré moins d’une heure, les familles planifiées pour témoigner étant absentes, sauf deux. Madame Demaret a parlé de son cas, nous devrions le recevoir la semaine prochaine, et pour l’association Grandir. Celle-ci a depuis l’époque des faits une image ternie et n’a plus la vitalité de l’époque.
Toufik Belkiri dit que le traitement lui a été présenté comme un traitement miraculeux. Le seul miracle, dit-il, est qu’il est encore vivant !
Durant l’après midi il n’y aura que 3 témoignages, mais deux de représentants de la MCJ HCC. La famille Moro viendra à la barre, la maman, puis le fils, traité, et maintenant adulte, marié et père de deux enfants. Il expliquera son angoisse de déclarer la maladie et de laisser sa famille orpheline.

En début d’après midi Rémi Louis a développé le coté scientifique. Je mettrai en ligne (et diffuserai) ce témoignage lorsque je l’aurai reçu, comme les autres d’ailleurs.
Il a parlé de personnes à risques, avec un « S » à la fin. Quelque soit l’époque, on ne connait pas tous les agents infectieux, mais on doit s’en prévenir. Les premiers à parler de toxines ont été Human Rezaï et Joëlle Chabry. Il insistera sur une demande de justice et pas un acte de compassion. Il ya eu violation de la loi, spécialement avec le choix des lieux d’extraction des hypophyses.
Avant 1980, nous savions tout : les bonnes pratiques existaient et étaient décrites déjà dans un ouvrage de référence en 1978, le prélèvement d’organes était déjà normalisé depuis septembre 1978. Il parlera aussi de la fabrication des hormones de croissance, sous produit des autres fabrications du laboratoire de M Dray, qui fait des rapports d’activités, en classifiant cette fabrication en queue de liste d’importance. D’ailleurs M Dray écrit que c’est à la demande du Pr Royer qu’il fait cette fabrication et non à celle de M Monod, Directeur de l’institut Pasteur, comme toujours déclamé par Dray lui-même. Pendant la période incriminée, dans les rapports nous voyons bien que seul M Groh est présent et n’a sans doute pas toutes les compétences pour réaliser ce travail seul ! M Keller avant M Groh, nettoyait bien les hypophyses avant fabrication, si besoin. R Louis indiquera que plus de 7000 publications existaient sur la MCJ et qu’avant de commencer un nouveau travail, une phase est indispensable, l’étude de « l’état de l’art ». C’est vrai dans toutes les professions, et souvent nous disons qu’il ne faut pas réinventer la roue. Et cet état de l’art permet de voir que dès 1944, Lee, et d’autres, ont écrit sur le sujet, dans tous les domaines, les risques de transmission, les méthodes de purification, les bonnes méthodes de chromatographie, de séparation des protéines, et même les séquences de l’hormone de croissance humaine.
R Louis conclura par Sciences sans conscience cela fait 120 morts !

Ensuite après la famille Moro, le représentant des personnes à risque de la MCJ HCC parlera parfaitement pour les personnes à risque. Vous trouverez ci-dessous son témoignage complet.

Compte rendu détaillé de la journée

Audience 09h15

Le Président Wacogne annonce la teneur des débats d’aujourd’hui concernant uniquement la tromperie et appelle à la barre les personnes présentes (et planifiées) qui désirent s’exprimer.

Mme Demaret, Médecin des hôpitaux, chef de service hospitalier, présidente de l’association Grandir qui s’exprimera en tant que mère personne à risques et président de son association.

Mon fils aîné Charles Guillaume est né le 11 août 1976. C’est l’ainé d’une fratrie de quatre.

A l’âge de 9 mois il a fait un accident hypoglycémique sévère avec coma ayant nécessité une hospitalisation à l’hôpital Trousseau. Il a fait au total dans le cours de sa vie plus de 20 accidents hypoglycémiques, de gravité variable, avec ou sans coma.

Quelques mois plus tard, devant un retard de croissance sévère, le diagnostic d’insuffisance totale en hormone de croissance a été porté, nécessitant un traitement par hormone de croissance qui a été débuté en 1978.

L’hormone attribuée était de l’hormone FRANCE HYPOPHYSE.

On nous avait dit qu’elle était fabriquée par l’institut Pasteur, cet institut prestigieux de renommée mondiale était à l’époque dans son domaine le leader mondial de la fabrication de vaccins et d’extraits d’origine animale et humaine, comme par exemple les gammaglobulines et les sérums, comme le sérum antitétanique.

Nous étions en droit de penser que la fabrication de l’hormone de croissance bénéficiait de la même garantie de sérieux que les autres fabrications de l’institut Pasteur. (Nous avons appris bien plus tard et par l’instruction du procès que finalement l’institut Pasteur n’était pas le fabricant réel de ce médicament)

De plus ce produit était distribué par la Pharmacie centrale des hôpitaux de l’Assistance Publique hôpitaux de Paris, où nous allions la chercher tous les trimestres. Nous pensions donc que cette distribution par la pharmacie du plus prestigieux établissement hospitalier de France, était une garantie supplémentaire de sa qualité, rendant même ce produit plus sur qu’un produit distribué par un laboratoire de l’industrie pharmaceutique privée.

Ce produit étant rare, sa délivrance était contingentée, et soumise à l’autorisation d’une commission de répartition de l’association France Hypophyse dirigée par le professeur Job, qui était à l’époque le plus éminent spécialiste de la croissance.

Notre fils avait une forme grave de la maladie, ce qui rendait pour lui le traitement par hormone de croissance vital. Son père et moi, nous étions à l’époque étudiants en médecine, en fin d’études, parfaitement capables de comprendre quels pouvaient être les risques d’un tel traitement si on nous en avait informés.

Dans les années 80, j’ai préparé ma thèse de doctorat en médecine que j’ai soutenue en 1986 et j’ai donc effectué des recherches bibliographiques comme tous les médecins de l’époque. Même si l’accès à l’internet était moins répandu que maintenant, il était déjà possible de faire des recherches en ligne en bibliothèque.

Dans une encyclopédie médicale de référence de l’époque qui s’appelle le traité de Médecine interne de Harrisson, dans l’édition française de 1972, on peut lire la description de la MCJ. On peut également y lire « de récents travaux suggèrent que l’encéphalopathie spongiforme subaigüe peut être due à un agent transmissible »

Si monsieur Dray avait voulu se donner la peine de chercher des informations sur la MCJ, il n’aurait eu aucune difficulté pour les trouver.

Il ne faut donc pas essayer de nous faire croire qu’à l’époque les recherches bibliographiques étaient compliquées et qu’il n’y avait pas d’informations sur la MCJ.

Le professeur Montagnier a bien expliqué dans sa lettre de 1980 au professeur Dray transmise à l’association France Hypophyse que le mode de purification des hypophyses ne permettait pas d’exclure les virus de toute taille et en particulier l’agent de la MCJ.

Cette information ne nous a jamais été transmise.

L’existence de ce risque ne nous a jamais été expliqué ni par l’institut Pasteur, ni par la pharmacie centrale des hôpitaux ni par l’association France Hypophyse.

Ce n’est qu’en 1992 que nous avons appris que ce traitement, en France, comportait des risques graves et que nous en avons été informés par la presse (article du journal le Monde)

L’état a demandé plusieurs rapports en 1992 et en toute inconséquence et paradoxalement, c’est au professeur Job qu’on a demandé de faire un rapport sur sa propre activité !!!!

Les professeur Dangoumau et Job font preuve dans ces rapports d’un optimisme désarmant : je cite le professeur Dangoumau : on peut ainsi penser que la contamination a eu lieu par un lot fabriqué fin 1983 ou en 1984 et que si l’on ne peut pas écarter la survenue d’un ou deux cas supplémentaires, il ne s’agit pas du début d’une épidémie.

Je cite le professeur Job : la collecte des hypophyses a dès le début été soumise à des règles strictes…excluant le prélèvement chez des sujets atteints de maladie infectieuses, virales, neurologiques et notamment de MCJ, ces règles ont été renforcées et codifiées en mars 1980…..
l’extraction et la purification de l’hormone de croissance ……. ont été assurées par le laboratoire de radioimmunologie hormonale de l’institut Pasteur, ……. selon les meilleures données scientifiques d’alors…..et ultérieurement complétées en fonction des progrès des moyens de purification. Dès 1980, le risque de transmission d’une maladie virale ayant été évoqué ……….., les précautions ont été renforcées, …….…..la méthode utilisée a fait l’objet d’une validation expérimentale publiée en 1985 concluant que le risque que l’hormone ainsi purifiée contienne un agent infectieux de type CJ était extrêmement faible…..

Propos étonnamment rassurants

Les propos tenus dans une publication à la même date par le professeur Billette de Villemeur font preuve de beaucoup plus d’objectivité : je le cite : l’incubation peut être encore beaucoup plus longue, jusqu’à 19 ans……du fait de la longue période d’incubation, on peut craindre l’apparition de nouveaux cas.

Nous sommes atterrés de constater que la réalité est totalement différente de ce qui nous avait été annoncé : le recueil des hypophyses a été fait sans aucune précaution ni sélection, l’élaboration du produit destiné à être un médicament a été faite dans des conditions d’hygiène déplorable, sans rapport ave les conditions rigoureuses qu’utilisaient les laboratoires privés à l’époque.

Aucun des acteurs de la chaine de production de l’hormone de croissance n’a exécuté son travail de manière convenable ; personne n’a vérifié que des procédures correctes étaient mises en place et surtout appliquées.

Nous avons administré à notre fils un traitement que nous pensions sans risque, nous avons été effondrés quand nous avons appris que le produit que nous lui avions injecté pendant des années dans le but de le soigner pouvait lui apporter la mort.

J’ai personnellement fait une dépression sévère à la suite de l’annonce faite par les journaux du risque de la MCJ en France.

En tant que médecin je connaissais le risque de contamination par la MCJ, mais il nous avait été dit que ce risque ne pouvait pas arriver avec l’hormone française en raison des précautions qui avaient été prises au niveau de la fabrication ;

En 1985, lors des premiers cas publiés aux USA, on nous a rassurés en prétendant que les méthodes utilisées en France éliminaient tout risque de transmission de la maladie.

Quand nous avons appris en 1992 que des cas s’étaient produits en France nous avons compris qu’on nous avait trompés et que notre fils risquait de développer la maladie à tout moment.

Nous sommes encore dans l’angoisse car le risque n’est toujours pas écarté, notre fils qui se bat déjà avec une maladie chronique grave puisqu’il a un déficit complet de toutes les hormones hypophysaire, est exclu du don de sang, du don d’organe, devra faire face toute sa vie aux difficultés lorsqu’il voudra se soigner, par exemple refus des médecins de pratiquer les investigations endoscopiques, difficultés pour les soins dentaires et surtout incertitude quant à l’avenir, prêts bancaires refusés si on fait état du risque.

Notre fils s’est constitué partie civile, mais il ne viendra pas témoigner, car c’est trop pénible pour lui. Il a du être suivi pendant plusieurs années par un psychiatre.

Pendant des années, de 1985 à 1988, j’ai réclamé qu’on nous prescrive de l’hormone synthétique à la place de l’hormone France Hypophyse. Il m’a été répondu par le docteur Gourmelen que ce n’était pas possible car on ne pouvait pas la prescrire aux enfants qui avaient été traités par l’hormone de croissance extractive. Il a donc fallu attendre 1988 pour avoir une prescription d’hormone synthétique, date à laquelle cette hormone synthétique a remplacé définitivement l’hormone extractive.

Béatrice Demaret
Présidente de l’association Grandir

En tant que présidente de l’association Grandir depuis mai dernier, je vais maintenant dire quelques mots sur les conséquences néfastes de cette douloureuse affaire sur cette association.

Cette association a maintenant plus de trente ans d’existence, est reconnue d’utilité publique et accompagne les parents d’enfants et les adultes traités par l’hormone de croissance synthétique qui ne présente plus de risque infectieux.

Certes, elle a été créée à l’instigation de monsieur Job, dans le but de promouvoir le traitement par hormone de croissance.
En effet à cette époque c’était un produit rare, contingenté, et les parents avaient des difficultés pour obtenir ce traitement, et qu’il soit correctement pris en charge par l’assurance maladie.

L’association Grandir n’est pas une association de victimes, elle continue à représenter des parents d’enfants traités.

Dès les premiers cas de MCJ, elle a été présente pour soutenir les parents confrontés à d’énormes problèmes matériels financiers et psychologiques. Par son action auprès de l’état, elle a obtenu la reconnaissance du préjudice et la prise en charge financière pour les victimes, hélas après qu’elles soient décédées. Cette reconnaissance a été obtenue grâce à l’implication des dirigeants de l’époque qui se sont investis sans compter, ont parcouru la France entière pour soutenir les familles et les enfants malades.

L’affaire de l’hormone de croissance contaminée a fortement dégradé dans le public l’image du traitement par hormone de croissance qui est associé encore aujourd’hui au risque de MCJ.

Par assimilation dans le grand public, l’image de l’association Grandir est attachée à ce risque et il nous est encore reproché d’être une création du professeur Job, avec une perte de crédibilité et un manque de confiance dans l’action menée.

L’association a vu son nombre d’adhérents diminuer lors du procès en première instance, avec des personnes qui lui ont reproché ses origines. Elle en subit encore les conséquences : notre mission d’information est encore entravée par cette image négative, les parents d’enfants nécessitant un traitement par hormone de croissance sont souvent réticents à l’idée du traitement, ce qui nous demande un important travail d’explication sur la nature actuelle de l’hormone synthétique et nous crée un préjudice.

Depuis des années, nous demandons que les adultes qui ont été traités par hormone de croissance extractive et qui ont le risque de développer la maladie, soient pris en charge sur le plan psychologique, ce qui serait la moindre des choses. Cette demande reste sans effet, malgré nos efforts et nous laisse l’impression que leur angoisse de développer la maladie à tout moment n’est pas prise en considération. Et pourtant, près d’un millier d’adultes sont concernés, qui se sentent totalement délaissés et oubliés.

Fin audition de Demaret.

Audition de Belkiri Toufik

Il parle de son traitement à l’hormone, un traitement miracle soit disant. Le miracle est que je sois encore vivant parmi vous. Peu de résultat au début. Etudes difficiles à mener en concert avec ce traitement. Quand j’ai su pour les cas de Mcj, je me suis demandé, qu’elles sont mes chances de tomber malade après plus de 900 injections. Personne n’est jamais mort de sa petite taille que je sache ! A qui profite le crime ? Je vous laisse seul juge !
Le traitement n’était pas vital pour moi, mais on nous mettait tous les jours la pression. Comment vivre le présent quand l’avenir est incertain ? Le soir de l’annonce des premiers cas, on a vécu un traumatisme en direct, une sentence de mort, comment parler de morale ? J’ai l’impression d’avoir participé à un essai à grand échelle sans être rémunéré de surcroît ! Dans tous les cas maintenant, on nous considère comme des pestiférés ! !

Fin audition Belkiri 09h55.

Le Président demande si des témoins veulent intervenir ce matin. Personne ne se manifeste. L’audience est donc levée. Reprise audience à 14h00, par l’audition des témoins Rémy Louis et le représentant des personnes à risques de l’association Mcj Hcc.

Témoignage pour les personnes à risque de la MCJ HCC

Monsieur le Président, Madame, Monsieur les conseillers.
J’aimerais tout d’abord remercier la Cour et vous, M. le Président pour la qualité des débats et la « sérénité » que vous avez d’emblée installé au sein de ce procès.
A titre personnel, j’aimerais dédier ce témoignage à mes parents, tous deux infirmiers de profession, résidant sur l’Ile de la Réunion et qui se sont aussi portés parties civiles, notre histoire commune et nos relations ont souvent été marquées par la tempête et les naufrages, mais j’ose espérer que nous vivrons en paix un jour sur la même île, au sens propre comme au sens figuré.
Aujourd’hui, je viens témoigner au nom des personnes à risques représentées par Maître Mor. Ce n’est donc pas un parcours individuel que je vais vous présenter mais bien une synthèse des interrogations et du quotidien vécu par les personnes à risques. Mais avant de poursuivre plus avant, j’aimerai débuter ce témoignage en lisant une lettre.

- La lettre :
Nous aurions pu choisir évidemment bien d’autres documents, les appels à l’aide, les textes de détresse ne manquant pas. Il s’agit de la lettre d’un jeune homme envoyé à la rédaction du bulletin de l’association "Grandir" en 1999. Avec ses proches, il se savait menacé depuis 1991 et c’est en 2009 qu’il est mort de la maladie de Creutzfeldt-Jakob :
« J ’ai apprécié les informations reçues récemment concernant la MCl, tant sur les aspects juridiques que médicaux. Dans un courrier précédent, j’avais déjà évoqué la question du préjudice moral que subissaient les personnes ayant reçu de l’hormone de croissance humaine pendant la période à risque. A lire les informations que vous nous communiquez, je constate qu’en Angleterre, une jurisprudence est en train de se constituer. Nous savons les latins moins enclins que les anglo-saxons à aborder ce genre de questions, mais n’est-il pas temps de le faire ? Ce n’est sans doute pas encore la volonté d’une majorité de personnes concernées, mais comme vous l’écrivez, le sujet n’est pas facile à mettre en débat. Je peux en témoigner car, croyez-moi, ce n’est pas de gaieté de cœur que je rédige cette lettre qui n’a pour but que d’éviter une injustice de trop après celle que l’on pourrait mettre au compte de la fatalité. Aussi je propose que GRANDIR interroge, par questionnaire, tous ses adhérents sur l’opportunité pour l’association de se porter partie civile sur cette question du préjudice moral subi par quelques-uns de ses membres qui ont, pendant leur enfance, reçu de l’hormone de croissance extractive éventuellement contaminée par la MCJ. Bien sûr, l’intérêt porté à cette enquête variera en fonction du degré d’implication de chacun. Aussi conviendra-t-il que les adhérents indiquent s’ils sont directement concernés par le risque pour bien mesurer les décisions à prendre par l’association. Une telle enquête risque-t-elle de troubler les relations au sein des familles entre le jeune adulte et ses parents ? Depuis que le bulletin leur parvient, je pense que les parents continueront soit à cacher la réalité et le bulletin à leur enfant, soit s’inscriront dans la démarche proposée en débattant d’un sujet qu’ils auront effleuré ou déjà bien analysé comme c’est le cas dans ma famille, entre mes parents et moi-même, à mon initiative et avec l’entière liberté qu’ils me laissent. Même réussie, notre consultation n’atteindrait pas les familles concernées, mais non membres de notre association comme c’est souvent le cas dans les années 1980. Néanmoins, les réponses nous aideraient à ne pas nous tromper en faisant quelque chose ou en ne faisant rien.

Je voudrais vous faire part ensuite d’une seconde réflexion, mais qui est liée à ce qui précède. Il est en effet quasiment impossible de se porter partie civile à titre individuel pour une personne qui risque de développer cette nouvelle forme de MCJ, sans ajouter au drame personnel la mise à l’écart de la société qui suivrait très certainement la médiatisation du procès. Quelle entreprise acceptera d’employer quelqu’un dont les jours sont peut-être comptés ? Quel sera alors le regard des amis, des proches qui étaient vaguement ou pas du tout au courant ? Est-il juste qu’il faille que nous soutenions cette nouvelle épreuve seuls ? L’association, dont nous sommes aussi les membres, n’a-t-elle pas vocation à nous protéger de ces aléas en plaidant à notre place. Qu’importe le dédommagement financier qui pourrait nous être octroyé de notre vivant et peut-être à la place de celui que l’on donne aux proches de ceux qui sont décédés, emportés par la maladie ! Il s’agit d’une question de dignité qui va bien au delà de ces questions matérielles.
Cessons d’être hypocrites et qu’on reconnaisse les conséquences bien réelles et faciles à comprendre que nous subissons à la suite de fautes ou d’erreurs commises par des individus sans scrupules.
GRANDIR s’est portée partie civile pour disparition de documents. C’est normal et ce le serait tout autant si, après sollicitation, à la demande de ses membres le plus directement concernés, elle faisait de même pour faire reconnaître par la justice le préjudice moral qu’ils subissent. Cette requête mérite bien sûr d’être appréciée aussi dans ses aspects juridiques que je connais mal, mais j’espère qu’elle recevra un examen attentif.
Dans l’attente de votre courrier..... » Arnaud
"Grandir" n’aura pas donné suite à la lettre de ce jeune homme. Sa démarche en faveur des jeunes qui étaient dans son cas n’aura pas été totalement vaine parce qu’aujourd’hui, je peux vous lire son courrier. Mais lui, comme ses compagnons d’infortune, mourra dans l’indifférence des autorités.

Je crois qu’il est bon d’insister et de rappeler en premier ce qu’un enfant ou adolescent recevant un traitement d’hormones de croissance a du subir tout au long de sa jeunesse et ce que les parents, eux aussi, ont enduré et endurent encore.
2) - Le parcours du combattant pour les enfants et les parents.
La vie d’un enfant qui reçoit un traitement d’hormone de croissance par injection est extrêmement dure. C’est ce qu’on appellait à l’époque, la « comédie » de la piqûre, parfois une, parfois trois, parfois cinq piqûres par semaine selon les traitements, parfois on traite toute une famille, parfois on traite alors que ce n’est pas obligatoire. Dans ce processus, il arrive fréquemment que les parents apprennent à faire eux-mêmes les piqûres à leurs enfants, ce qui rendait plus pratique l’application du traitement. Imaginez ces parents aujourd’hui, se sentant responsables, coupables d’avoir laissé faire ou injecté eux-mêmes un produit potentiellement mortel à leurs enfants. Imaginez l’explosion à retardement et les conséquences à court, moyen et long terme sur la relation entre parents/ enfants, famille et enfant. Dans de nombreux cas, la cellule familiale explose et les répercutions peuvent aller très loin (isolement, dépression, alcoolisme, violence, vieillissement prématuré). Ces parents souffrent aussi, ne vivent plus. Et plus le temps avance, moins ils arrivent à supporter ce désastre car cela n’en finit pas. Hier, ce sont les parents qui s’occupaient de leurs enfants lorsqu’ils déclaraient la maladie. Aujourd’hui et demain, ce sont les enfants des personnes à risques devenues parents qui devront s’en occuper.
La scolarité et les études des personnes à risques sont souvent des parcours sinueux, ponctués par l’échec, non pas du fait d’être petits mais du fait d’être différents, d’être marginalisés par le traitement qui était censé les sortir de la marge, de ne pas faire de sport comme tout le monde, d’être obligé de prévoir un frigo uniquement réservé aux hormones de croissance lors des colonies de vacances pour conserver l’aseptie et recevoir les railleries constantes et le regard des autres, la souffrance de voir leurs parents parfois se déchirer à cause d’eux, d’avoir en un mot une jeunesse totalement différente. Alors qu’il est encore adolescent, le jeune à risque est souvent « vieux avant l’âge » dans sa tête, mais pas forcément dans le bon sens. Les parents sont les témoins directs de cette souffrance, de chacune des victoires et défaites, des renoncements, des isolements de leurs enfants, et parfois non pas de leur crise, mais de leur « catastrophe » d’adolescence.
Rappelons-le, ce ne sont pas les parents qui sont coupables et responsables. Ce sont les gens que l’on juge qui ont trahi notre confiance. Lorsque les parents amenaient leur enfant chez le médecin généraliste, celui-ci les rassuraient sur la qualité du produit délivré sous la responsabilité de l’Institut Pasteur, gage de qualité, de sécurité. Ces français moyens que nous étions et que nous sommes n’avions pas de bagage scientifique pour comprendre les dangers, seule la relation de confiance primait. Les parents prenaient ce qu’on leur prescrivait, point à la ligne.
Ce n’est d’ailleurs qu’en 1985 que le Pr Job incite progressivement les parents à choisir la GH de synthèse (Maxomat) en indiquant seulement qu’il ne faut pas s’inquiéter, que c’est mieux, et tout aussi efficace. France-Hypophyse et son président JOB via la pharmacie centrale prescrivait-il un produit dont il connaissait le risque de contamination par le prion ? Ont-ils persévéré jusqu’en 1987 en sachant que cette hormone était réellement contaminante ? Pourquoi n’avons-nous pas été informé ? Pourquoi la plupart des parents ont appris la nouvelle par les médias en 1992 ? Je tiens à rappeler qu’aucune information sur la potentielle dangerosité de la GH extractive de 1981 à 1985 ne nous a été donnée et aucune réunion n’a été organisée, même a postériori, par le service du Pr Job ? par le Ministère de la Santé ! Etait-ce tabou ? Fallait-il rapidement passer à l’hormone synthétique sans évoquer les conséquences à long terme du précédent traitement ?
Devant la potentialité d’une contamination, il va sans dire qu’on ne vit pas de la même manière que tout un chacun. Nous avons en effet le cruel privilège d’avoir potentiellement droit à deux types de fins différentes, la première naturelle, comme tout un chacun et la seconde imposée dont nous attendons toujours le mot d’absence ou la date de rendez-vous. Ce sursis n’est pas une réalité comme les autres, pendant toute notre jeunesse jusqu’à aujourd’hui, chaque fatigue, chaque moment d’absence est une explosion de stress, d’isolement et de dépression. J’espère qu’il existe un paradis et que nous le méritons car notre cauchemar est içi, dans cette vie. C’est justement un peu de ce cauchemar dont j’aimerais vous parler.

3)- Que vivent les personnes à risques ?
Je vais tenter de vous présenter en effet ce que vivent les personnes à risques au quotidien, les difficultés qu’ils rencontrent et les angoisses qui ne les quittent pas.

- Paradoxe cruel : il faut protéger ses proches (parents, conjoint, fratrie ...) pour ne pas ajouter à leurs angoisses mais en même temps, c’est se priver d’eux pour se confier et trouver du réconfort. J’en ai déjà parlé mais c’est capital. Les parents, eux-mêmes, au cœur de l’histoire, empathisent cette souffrance, une souffrance qui se manifeste par des comportements dépressifs. Les ruptures familiales sont fréquemment la conséquence de cette situation. Les personnes à risques souhaitent préserver leur entourage n’en parlent donc ni à leurs frères et sœurs ni à leurs familles. Ils ne se confient d’ailleurs pas plus à leurs amis proches, de peur de véhiculer cette même hantise, voire de perdre ces amis.

- Les PàR vivent une situation complexe et paradoxale entre le désir d’oublier et le besoin et la nécessité de demander de l’aide, de s’engager dans des associations existantes ou à créer, d’agir pour demander la réparation du préjudice subi. Ces personnes à risques ont peur de se montrer, de donner leur identité. Fréquemment, les personnes à risques requièrent l’anonymat pour ne pas avoir à subir de pressions et de stress de la part de leur entourage, comme le résumait si bien Arnaud.

- Difficultés voire impossibilité à se mettre en couple. Les deux situations les plus fréquentes des personnes à risques sont célibataires ou divorcés. Comment assumer une relation avec une personne à risque en sachant que chaque jour, la personne qui vous cotoie et vous aime peut à tout moment partir dans d’affreuses souffrances ? Comment construire un foyer dans ce contexte ? Comment entretenir une relation avec quelqu’un, avoir des enfants sans avoir peur de les contaminer ? Impossibilité de se projeter donc, de bâtir et de construire l’avenir.

- Les personnes à risques ont tous, des angoisses fortes, des hantises, des dépressions qui nuisent à leur équilibre psychique. Cette hantise, c’est celle de traverser cette agonie insupportable, cette souffrance très longue, cette hantise de perdre son identité, de devenir « un autre », de n’avoir plus prise avec la réalité. Celle d’être normal un jour et puis le lendemain de ne plus se rappeler qui vient nous voir, d’être violent avec ceux qu’on aime, de sombrer dans la démence et la déchéance dans un processus inarretable. Comment développer sa personnalité, son identité et vivre normalement lorsque plane au dessus de nous, une telle ombre. Les vies sont évidemment gâchées : alcool, drogue, marginalisation, précarisation voire suicides, Olivier qui, terrorisé par l’annonce, faite par son pédiatre J.-C. JOB, “de sa contamination“, finit par se suicider le 4 décembre 1995 : c’est l’aboutissement extrême des angoisses et des pathologies développées par les personnes à risques. Quand bien même on essaye d’oublier, de s’évader ou de fuir, la maladie de Creutzfeldt-Jakob terrifie, terrorise, et personne ne peut effacer cette peur. Elle est ancrée au plus profond de nous.
- Si on considère que les personnes à risques ne peuvent pas donner leur sang, le don d’organes, car ce sont bel et bien les médecins qui nous conseillent de ne pas prendre ces risques-là, cela veut donc bien dire que nous sommes des personnes à risques ! Pourquoi n’avons-nous alors aucun statut nous protégeant et protégeant les autres ? Le plus paradoxal dans l’histoire est que nous sommes dans cette situation à cause de personnes qui ont oublié le principe de précaution le plus élémentaire mais nous, nous nous astreignons constamment à observer ce principe de précaution.

- La crainte de la contamination est aussi très présente dans le corps médical, et il ne s’agit pas ici de donner un jugement de valeur mais de rapporter des faits. Refus de soins par des membres du corps médical tels que les dentistes, les radiologues, les chirurgiens (soins dentaires, coloscopies, interventions chirurgicales...) et nécessité de se rendre dans un établissement souvent éloigné du domicile et avec des rendez-vous tardifs. Nécessité de cacher le carnet de santé lors des examens de médecine du travail ou quand il faut refaire les vaccins pour des voyages professionnels.
Par conséquent, que se passe t’il ? les personnes à risques cachent leur passé médical pour pouvoir être soigné, d’autres annoncent tout de suite qu’ils ont été traités avec des hormones de croissance contaminées. Mais qui est dans le vrai ? Ceux qui mentent ou ceux qui voient leurs soins refusés ? Est-ce normal de n’avoir aucune autre possibilité ? Pourquoi cette solitude, pourquoi cet abandon médical ?

- Une autre grande difficulté est de trouver des thérapeutes qui puissent comprendre, entendre et conseiller les personnes à risques. Souvent, de mauvaises ou de rapides interprétations sont émises à l’encontre des personnes à risques, on nous traite de paranoïaques, d’atteint d’un syndrome de persécution ou de bouffées délirantes…Etc.
Ces interprétations hâtives qui ne correspondent, bien souvent pas du tout aux problèmes psychologiques des personnes à risques, sont malheureusement le rempart érigé par certains « spécialistes » face à une situation qu’ils ne comprennent pas toujours bien, qui peut leur faire peur mais aussi a laquelle ils n’ont pas du tout été formés. J’ai eu moi-même personnellement un psychologue qui a eu l’honnêteté de me dire qu’il avait du mal à m’accompagner, que ça le dépassait un peu.
L’accompagnement d’une personne à risque nécessite donc un encadrement et des connaissances spécifiques non seulement sur le plan psychologique mais aussi une très bonne maîtrise de notre passé commun, des implications que cela peut avoir dans l’ensemble de la famille de la personne à risque afin de prendre toutes les données en compte.

- D’autres problèmes matériels viennent parasiter la vie des personnes à risques, notamment lors de l’achat d’une maison et du calcul de l’aléa. Si tant est que l’on trouve un assureur qui veuille bien assurer le crédit, il faut se préparer à revoir le plan de financement et se préparer à ce que les frais mensuels d’assurance soient plus élevés que la mensualité de remboursement du crédit. Faut-il donc réaliser une fausse déclaration pour l’assurance qui techniquement est une déchéance ?

- Plus récemment, j’aimerais aussi évoquer la question des conditions d’accès à la justice.
Les associations n’ont pas reçu de subventions. Les familles n’ont pas vraiment eu de moyens de se retrouver et de concerter. On notera d’ailleurs que beaucoup de personnes à risques n’ont pas poursuivi vers le procès en appel. Ils ont abandonné non seulement parce qu’ils ont perdu toute espérance d’être écouté, compris et reconnu à la suite du premier procès mais aussi à cause de la lourdeur du processus et du manque total de soutien. Aucune aide juridique en amont du procès, aucun conseiller nommé spécifiquement pendant le procès, comment règle- t’on les problèmes administratifs, les dossiers d’aide juridictionnelle. Aucun soutien psychologique n’a été mis en place, lors du premier procès. Les personnes à risques apprécient d’ailleurs le fait que deux psychologues soient présentes lors de ce procès en appel. Leur présence est absolument capitale. De manière générale, l’accès à ce procès et à la justice a été un véritable parcours du combattant. On pourrait s’intérroger sur la façon dont l’état s’est occupée de Mme Mugniez, fonctionnaire d’état, et de M. Job. Je ne vais pas entrer dans des détails de polémiques, mais clairement il y a un déséquilibre et un fossé énorme dans le soutien et l’aide apportée aux victimes et celles apportées aux prévenus. La notion d’équité de traitement n’est pas respectée et nous le déplorons.

Ce qu’il faut retenir de cette énumération est assez simple : les personnes à risques sont bien souvent privées des besoins élémentaires : se soigner, fonder une famille, avoir une maison, c’est une privation totale de libertés, et la délicate obligation, pour pouvoir vivre, de se cacher ou de mentir, auprès de leurs proches, de leurs patrons, de leurs médecins, de leurs chirurgiens, de leurs assureurs. Jour après jour, ils subissent un préjudice moral, jour après jour, ils vivent dans un enfermement dramatique, discriminatoire et angoissant.
En fait, les lois sont censées protéger les PàR mais la réalité quotidienne est tout autre, les personnes à risques n’ont absolument aucun statut médical particulier. En somme, c’est l’abandon qui caractérise le plus la situation. Abandon médical, abandon social, vide juridique.

La menace de cette maladie n’est pourtant comparable à aucune autre :
1- Aujourd’hui, Il n’y a pas de traitement contre la maladie de Creuzfeld-Jakob.
2- Il n’y a pas de test non plus comme pour le VIH par exemple.
3- Rien n’indique qu’il n’y a plus de victimes. D’ailleurs, nous venons d’apprendre l’existence d’un probable nouveau cas. Sur ce point, j’aimerais revenir d’ailleurs sur la phrase du Pr Agid, qui touche du bois. Etrangement, la dernière fois que nous avons entendu qu’il ne fallait pas s’inquiéter, c’était dans la salle de consultation du Pr Job. On voit aujourd’hui le résultat. Je comprends l’optimisme qui consiste à dire que l’on est sur une pente descendante, mais est-ce qu’il ne faudrait pas prendre garde aux maladresses de cette approche statistique. En ce moment même, une personne développe la maladie et l’année prochaine, a qui le tour ? et même si ce n’est qu’une seule personne ? Que la courbe descende ne nous rassure pas du tout, Nous ne sommes pas des chiffres et nous ne sommes pas de possibles ressauts sur la courbe d’un graphique.
Je le répète et je le martèle, la menace de cette maladie n’est comparable à aucune autre.
Et pourtant, j’en viens au quatrième et dernier temps de mon témoignage…
4 - A l’heure actuelle, il n’y a toujours aucune écoute de la part des instances de Santé.
Des personnes à risques ont demandé à être reçus par le Ministère de la Santé le 2 avril 2009. La nette impression qui se dégagent de ce rendez-vous est que les personnes à risques ont été vaguement écoutées mais n’ont pas du tout été entendues, aggravant l’abandon dans lequel les autorités les laissent TOUS.
Ceux qui diront qu’on ne peut pas contacter les PàR pour ne pas réveiller les angoisses de celles parmi elles qui ont réussi à oublier ont peut-être raison mais ce n’est pas le sujet.
Quand ces PàR ont été reçues au ministère de la santé, elles ne craignaient pas d’être réveillées. En effet, elles avaient fait par elles-mêmes le choix de demander de l’aide tout en proposant des solutions. Voici ce qu’elles espéraient :
La prise en charge médicale totale et gratuite des personnes à risques qui le souhaitent.
La mise à disposition d’un médecin identifié pour aider les personnes à risques qui le souhaitent lorsqu’elles sont confrontées à des problèmes médicaux indirectement et injustement liés au risque de développer la MCJ.
La mise à disposition d’une cellule psychologique de proximité pour les personnes à risques et leurs proches qui le souhaiteraient, et ce en plus du soutien téléphonique assuré par la Cellule Nationale de Référence des Maladies de Creutzfeld-Jakob.
L’indemnisation financière provisionnelle des personnes exposées qui le souhaitent à hauteur de la moitié de l’indemnisation prévue par l’ONIAM en cas de décès.
La mise à disposition d’un fonctionnaire de l’état pour accompagner les personnes qui sont confrontées à des problèmes de discrimination dans leur vie quotidienne (concernant les prêts, concernant l’emploi), d’un médiateur pour aider à régler les conflits familiaux survenant du fait de la maladie.
L’assurance d’un retour à l’emploi pour toute personne amenée à cesser ses activités afin de rester au chevet d’un proche ayant contracté la maladie.
Une aide aux victimes des faillites d’entreprise consécutives à la maladie et au décès.

La réalité est que, 18 mois plus tard, aucune de leurs propositions n’a reçu de réponse. Ce qui est profondément injuste, c’est que lorsque les personnes à risque font le pas, font l’effort de dire « Aidez-nous », il n’y a absolument pas de retour. C’est une impression générale d’ailleurs d’être complètement invisible vis-à-vis des instances publiques de la Santé. Cette absence et ce mutisme à leur demande de réparation de leur préjudice quand bien même ils en auraient fait la demande est une insulte, un désastre. N’est-il pas inhumain que l’indemnisation de l’ONIAM soit accordée à leur décès ?
Lorsque nous étions sous traitement, on nous faisait venir 3 à 4 fois par an à Paris à l’hôpital Saint-Vincent de Paul sans compter les nombreux rendez-vous dans les hôpitaux de province et auprès de divers spécialistes. Il fallait, nous disait-on à l’époque, « assurer le suivi ». Aujourd’hui, excepté les rendez-vous en endocrinologie que chaque personne à risque prend pour son traitement à titre individuel, aucun suivi psychologique ou pathologique global n’est mis en place, aucune aide n’est accordée, aucun soutien n’est apporté.

En somme, ce n’est que si nous décédons que nous faisons l’objet de toutes les attentions. Je ne dis pas volontairement, développons la maladie, car c’est encore pire. C’est l’autre scandale à l’intérieur du scandale. Si nous développons la maladie, les familles apprennent la nouvelle au détour d’un couloir et commence alors un véritable calvaire.
Ce manque total d’aide et de prise en charge à tous les niveaux de la vie d’une personne à risque est un fait objectif qui contribue à notre mal-être. De savoir que nous serons indemnisés uniquement si nous mourrons de la MCJ est absolument insupportable pour nous et pour la conscience humaine tout simplement.
J’espère vous avoir fait un peu plus comprendre ce que nous assumons chaque jour, et ce depuis notre enfance. Pour pouvoir assumer cette épée de Damoclès, il faut être un battant,. Ceux qui sont partis étaient des battants aussi. Le fait d’être un battant n’annule pas le profond sentiment d’avoir été trompé, n’estompe pas la dépression, et n’efface pas l’abandon et la discrimination dont nous souffrons chaque jour à tous les niveaux. Et si je hausse le ton, Monsieur le Président, pardonnez-moi, mais je hurle pour ces enfants, pour ces parents qui souffrent.
Les doléances émises auprès du Ministère de la Santé ne pourront être entendues que si les personnes à risques obtiennent le statut juridique de victime, que si l’anxiété, qui est leur quotidien, est reconnue. La vérité doit éclater au grand jour, car toutes les vérités tues deviennent un jour venimeuses.
J’aimerai terminer en rappelant la mémoire des personnes qui nous ont quitté, elles souhaitaient juste grandir. Aujourd’hui, les personnes à risques, elles, aimeraient juste vieillir.