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Nouvelles juridiques

Procès semaine du 16 au 18 avril 2008
(dimanche 27 avril 2008)
Durant la semaine les « cas » Birolo et « Mondière » ont été traités. Ils avaient la particularité d’attaquer Mme Gourmelen, médecin prescripteur à Trousseau. L’avocat de Mme Gourmelen ne pouvant pas être présent le jeudi, le planning du procès a été chamboulé. Nous avons entendu la contre-expertise avant l’expertise…(mais en secouant la tête tout est redevenu dans l’ordre, d’ailleurs était-ce utile ?...) Le vendredi, journée planifiée pour les enfants à risque, beaucoup de familles sont venues de loin pour rien ! Ils devront revenir le 30 avril. En dehors de ces problèmes matériels, parfois perturbants, le jeudi le professeur Billette de Vilmeur nous a expliqué, avec calme, précision et clarté que toutes les victimes étaient bien décédées de la MCJ, inoculée par l’Hormone de croissance. La contestation n’est pas possible. Nous avons entendu aussi le président de l’institut de recherche Louis Pasteur de Strasbourg, père d’un enfant à risque, nous préciser l’inacceptable avec la fabrication d’un médicament dans un laboratoire de recherche, et le non traitement à l’urée depuis le début, des ouvrages écrits par des gens de pasteur le recommandant bien avant 1980. Nous avons entendu vendredi les 1er enfants à risque, très déstabilisés, sous anti dépresseur, ou avec des tentatives de suicides. Mais un de ces deux témoignages était celui de Clément Jardon. Nous avons entendu des propos incisifs, mais très contrôlés, avec un Clément nous surprenant par sa maîtrise, qui a su très bien faire passer l’émotion et la vie désorganisée engendrée par la connaissance du risque. Nous avions entendu avant ces deux cas, la mère d’une jeune fille à risque, expliquant, entre autres, les soucis matériels découlant du risque pour avoir un prêt, un travail ou un appartement. Elle nous a expliqué aussi comment Grandir et M Job avaient caché au maximum, et à tout le monde, les risques en France. Pour conclure un professeur nous a dit : « Nous ne sommes pas tenus de dire le risque d’un traitement » A bon entendeur, salut…

Semaine du 16 au 18 avril 2008.

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Journée du 16 avril 2008.

Partie civile ayant maître Honnorat comme avocat.

Birolo, Sébastien…………………………page 198 ordonnance de renvoi. Dans l’instruction, plusieurs experts se sont succédés pour le cas de Birolo Sébastien, expertise et contre expertise.

Czernichow, professeur de pédiatrie, 67 ans.

Czernichow : Dans le cas du jeune Birolo, 2 histoires parallèles se sont rejointes. Une histoire neurologique et une histoire de croissance. Après le traitement par hormone de croissance, les malaises n’ont jamais cessé. Histoires mal comprises ? Diagnostic pas posé ?

Tribunal : La décision de traitement par Mme Gourmelen ? Griefs ?

Czernichow : effectivement devant l’existence profonde en hormone de croissance, il est impossible de gommer l’insuffisance en hormone. On ne pouvait pas imaginer qu’il s’agissait d’un déficit en hormone de croissance. Cela aurait été une erreur médicale de ne pas le traiter. Il y avait un défaut sur les tests de 80/82 et sur ceux de 1985. On ne pouvait gommer cela. Il y avait une relation de cause à effet. A l’âge de 3 ans, il a fait un coma hypoglycémique, il avait un ralentissement de sa vitesse de croissance. Il avait une grande sensibilité à l’insuline. L’expert explique en long en large et en travers le cas jeune Sébastien Birolo, qui selon lui avait bel et bien un déficit en hormone de croissance (débats techniques). Je pense et cela n’engage que moi que Czernichow n’a pas déposé comme un expert impartial mais à décharge de Gourmelen. Il a eu selon moi un discours de témoin mais pas d’expert qui aurait du être neutre.

Tribunal : la continuation du traitement de Sébastien, Birolo en 1984 ?

Czernichow : Il y avait deux arguments pour continuer le traitement.

1/ il était indiscutable qu’il avait un déficit.

2/ il gagnait des cm grâce aux injections. Je comprends la décision de continuer le traitement bien que cela ne fasse pas l’unanimité des experts.

Ensuite pour le cas de Sébastien, maître Honnorat va poser des questions très techniques à lesquelles l’expert va répondre Les avocats de la défense Lachaud (pour Mme Gourmelen) et Bés de Berc (pour Job) poseront également quelques questions à Czernichow.

Bés de Berc : En 2008, état actuel de la sécurité concernant l’hormone synthétique ?

Czernichow : On n’est jamais certain de tous les médicaments. Le laboratoire Pfeizzer a plus de 80.000 fiches de base de données. Quel médicament a cela ? On peut considérer que l’hormone de croissance biosynthétique a un grand niveau de sécurité.

Mentionnons que M. Le Loch expert endocrinologue, (3°expertises) viendra quelques instants à la barre pour parler de sa troisième expertise. On retrouve le condensé de son propos dans l’ordonnance de renvoi.

Mme Birolo : Je suis la maman de Sébastien, c’était mon unique enfant. Intelligent, courageux, respectueux, il mesurait 1, 85m au moment de son décès. C’était un esprit sain dans un corps sain. Il voulait partir se ressourcer chez les Shaolins. Grand, musclé, les yeux bleus, amoureux du sport de la musique, il donnait tout pour ses amis. Il relevait les défis sportifs, ceinture noire de judo avec toutes ces valeurs. Musicien, il était guitariste et jouait du piano. Il a commencé à avoir des symptômes. Il trouvera même la force sur son lit d’hôpital d’appeler son cousin qui devait se faire opérer pour le réconforter. Il était bon et aimant. Mourir à 20 ans, on lui a tué son cœur. L’homme sera toujours un danger pour l’homme. Sur cette terre, il a croisé la route du diable et du démon. Il a été sacrifié sur l’hôtel des innocents. Il réclame justice à nos côtés.

Jean Claude : Je suis le père de Sébastien. Je voulais revenir sur le parcours douloureux des victimes, l’abandon des familles. Je vais vous citer 3 phrases que j’ai entendues dans la bouche de médecins : " Rentrez chez vous, votre enfant va mourir, de toute façon vous allez être indemnisé" ceci dans la bouche d’Agid qui est venu à cette barre. " Sébastien de ne peut plus être traité dans mon service, il est grand maintenant " exit Mme Gourmelen.

" Un médecin a le droit de pouvoir choisir ses patients" mon médecin traitant à qui Sébastien faisait la plus grande confiance. J’ai entendu les experts expliquer le cas de Sébastien. La commission d’attribution de l’hormone de croissance se réunissait sur des dossiers complets. Il n’y avait même pas de courbes de croissance dans le dossier de Sébastien. Gourmelen a écrit : "j’ai écrit le terme de déficit sévère pour forcer la main de la commission d’attribution." La cause de ses malaises était inconnue, donc on donne de l’hormone pour soigner ces malaises. Mon fils est décédé à 1, 85m, il chaussait du 46 monsieur le président et était ceinture noire de judo. Connaissez beaucoup d’enfant qui avait un déficit total en chaussant du 46 ? (Le papa avec l’accord du tribunal exhibe les chaussures de Sébastien). Un expert a dit que cet enfant a eu une anomalie de croissance en 1982, il a 4ans et mesure 102 cm. La taille moyenne des enfants à cet âge est de 104 cm. Sans traitement, il grandissait de 9,6 cm par an, alors que la moyenne est de 6 cm par an. Où est le problème de croissance de Sébastien ? En 1982, Girard le patron de Gourmelen a dit dans le Figaro "Absence de problème de taille". Le juge l’a souligné. Il n’était pas petit et grandissait normalement. Gourmelen a dit " cassure de la courbe de croissance" Elle n’a jamais présenté de cassure sa courbe de croissance, on y voit juste une légère inflexion. Le 22/02/1982 début de traitement, à 5 mois on augmente déjà les doses et ainsi de suite 3 fois : motif insuffisance sévère……

L’origine des produits : C’est un médicament rare, coûteux, pris en charge par la sécurité sociale, vous avez de la chance de l’avoir ce traitement. Voilà ce que l’on nous disait. On a été privilégié. On ne nous a jamais informés sur le moindre risque. Fabriqué par Pasteur, quels naïfs ont a été ! Au sein de Pasteur peut être que tout le monde ne travaillait pas de la même façon. C’était à la réception des ampoules de traitement, que l’on a su que l’hormone était d’origine humaine. On nous a dit que cela était pris sur des jeunes enfants qui n’avaient pas fini leur croissance et qui étaient morts dans des accidents de la circulation. Sébastien était à -0,8 DS, en début de traitement. Il allait mieux quand il n’avait plus d’injections d’hormone.

Efficacité du traitement : Après 2 mois de traitement, M. Richardet a remis en cause le diagnostic. En octobre 82, Sébastien est hospitalisé pour malaise. Après 1 an de traitement Richardet écrit de nouveau à Gourmelen, il se dit inquiet de ne pas voir d’amélioration spectaculaire. En 1986, on augmente encore les doses, injections toutes les 48, 36 puis 24 h. On était réticent, Gourmelen nous a dit que si on ne faisait pas ce traitement, elle avait la possibilité de nous faire retirer notre enfant, qu’elle l’avait déjà fait à une autre famille. On a donc continué. Il a eu un plus d’autres médicaments. En 1987, pendant les vacances, il fait un malaise, le médecin qui voit Sébastien écrit à Gourmelen de revoir l’enfant et de remettre peut être en cause ce traitement par hormone. On a demandé de stopper le traitement. Cela nous a été refusé. J’ai rencontré Mollet à la PCH car Sébastien faisait de nombreux effets secondaires. Il m’a réconforté sur la qualité du produisait qu’il mettait sur le marché. D’autres enfants dont les parents sont passés à la barre, faisaient aussi des hypoglycémies (Cheminel, Delbrel, Tison, Norroy, Raisseguier etc.)

Le 10/06/85, le traitement reprend après une période d’arrêt. M. Saudubret a fait une lettre à Gourmelen suite à sa mise en examen, il y a des mensonges dans cette lettre (le témoin évoque ces mensonges). Girard chef de service de Gourmelen, n°2 de France hypophyse, acteur à la commission d’attribution a indiqué qu’il fallait de plus en plus d’hypophyses. Avant 1972, 12 patients étaient traités à Trousseau, on y prélevait aussi des hypophyses à des fins scientifiques et thérapeutiques. Girard a participé au symposium de Kabi à Copenhague en 85, Gourmelen est allé au congrès de Baltimore, elle a eu accès aux informations, des événements de 1985. Elle a signé le procès verbal de France hypophyse indiquant qu’il fallait informer les familles du risque. Le 10 juin 1985, elle m’envoyait chercher pour Sébastien 90 doses à la PCH. On a redemandé l’arrêt du traitement. En fait je n’ai jamais demandé ce traitement, on nous l’a imposé. Elle ne nous a jamais informé des risques. Cela n’a pas été fait.

Extrait d’un P.V d’audition de Mme Gourmelen lit par le témoin : "Je n’ai jamais jugé utile d’informer les familles, bien que cela ait été demandé". Mme Gourmelen a fait mettre au dossier d’instruction une lettre signée par 30 de ses confrères qui l’a soutenait. Alors qu’aucun d’eux n’a jamais vu mon fils ! Si ça ce n’est pas une pétition !

Quand Sébastien est décédé Gourmelen nous a écrit une lettre touchante " Si Sébastien était mort d’un accident de la route, en auriez vous cherché les causes………………………….

Fin d’audition. Fin de journée.

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AUDIENCE DU 17 AVRIL 2008

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FAMILLE MONDIERE Expert Dr Girard : Je veux répondre à une question posée lors de ma précédente intervention : Un expert est celui que l’on a sous la main et qui a suffisamment de compétence.

Pour le cas Mondière, la MCJ n’a jamais été remise en cause. -3DS n’est pas un écart énorme, en fonction de la taille des parents.

Mme Gourmelen : Avoir un retard de 3DS n’est pas bénin. Surtout qu’il y a déficit total en HC. Il n’a pas été traité la première année, mais seulement après.

Dr Girard : Nous n’avons pas a discuter l’un contre l’autre. Ce n’est pas parce que l’on est pas Prix Nobel ou professeur que l’on ne peut pas avoir raison.

Me Mor : Quelle est l’indication donnée puisque c’est un déficit partiel ?

Dr Girard : L’indication est totale. Pourquoi en France on a beaucoup de nain, spécialement en 1998 ? Dans tous les cas que j’ai vu ils n’ont pas grandi de 4cm par an, donc le traitement aurait du être arrêté.

BDB : Vous avez écrit dans votre rapport : France Hypophyse utilisait la peur pour faire le traitement, c’tait de la sauvagerie nazie !

Me Mor : Ceci est sorti de son contexte ; j’ai le rapport sous les yeux, si vous le voulez…

Dr Girard : Suite au procès de Nuremberg, il y a beaucoup de règles qui existent sur la recherche médicale Avocat de la défense : Quelle est la différence entre déficit partiel et complet ?

Dr Girard : Je l’ai déjà dit. Le pr Rappaport à dit : On ne peut pas arrêter car il y aurait beaucoup d’hypoglycémie alors que Mme Gourmelen dit le contraire dans son livre.

L’important est de calmer l’angoisse, alors que ceux de France Hypophyse rallumait l’incendie, pour vendre plus.

Audition de Sultan, Charles, né en 1946, Endocrinologue, contre expertise. Cette audition a été faite la veille.

Sultan : Ce dossier touche profondément les pédiatres, on ne devient pas pédiatre par hasard, c’est pour nous un échec, une épreuve de voir toutes ces victimes. Ma contre expertise contredit lourdement l’expertise de Girard. Il y a une souffrance néonatale à la naissance. Accouchement difficile, enfant peut être victime d’une insuffisance en hormone de croissance. Il a présenté des manifestations neurologiques, avec des retards en acquisition (marche à 2 ans, écriture à 8 ans). Sa maman a été soumise à un traitement au « distylbène », il présentait une double situation. Ce retard existait à l’âge de 11 ans. C’était un retard de croissance authentique. Je partage les dires de Czernichow, cela confirme au nanisme. Il a atteint sa taille cible avec son traitement aux hormones de croissance. Le rapport Girard n’a pas été fait par un expert en endocrinologie.

Mme Jeanine Mondière : Je ne suis pas très grande. La naissance de Christophe a été très difficile, le bébé a eu beaucoup de retards suite au problème d’accouchement.

Lors d’un rendez-vous, Mme Gourmelen propose de l’hormone de croissance. Nous faisons confiance. Le traitement aura lieu de 1981 jusqu’en 1987. Mme Gourmelen n’est pas contente du résultat. J’apprends même à faire des piqures.

En 1992, j’apprends le risque. Je téléphone à M Job. Il me dit qu’il n’y aura pas plus de mort par HC que sur la route durant le week-end ! Je contacte Mme Gourmelen. Elle le savait mais ne voulait pas effrayer les familles. De quel droit ? Auriez-vous traité vos filles avec de l’hormone de croissance ?

Après 1992, notre vie n’a été qu’une longue attente. En 2000 apparaît le 1er symptôme. Il y a l’annonce dans un couloir par un jeune interne que la protéine 14.3.3 est présente. Il n’y aucune aide sur place. On nous envoie voir le Dr Brandel qui nous met en relation avec une psychanalyste. Notre fils ne comprend pas qu’il va mourir. Pour des raisons de commodités nous partons à Limoges. L’AVHC nous indique un traitement compassionnel. L’espoir renait. Il y a une faible amélioration pendant 8 jours, puis il va en soins intensifs pendant 2 mois. Il est mort le 1er novembre 2001 à 33 ans. Il ne nous reste que des souvenirs, et maintenant, de la colère, car vous avez privilégié la quantité à la qualité.

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FAMILLE DAUTRICHE

Le père d’Emmanuel : Je veux juste vous dire ce qu’a enduré Emmanuel et toute la famille pendant 3 à 5 ans. Le 1er trouble a été de la tristesse. Il s’est mis à boire, pendant 1 an, et nous avons mis sur l’alcool ses 1ères pertes d’équilibre. Mon autre fils ne supportait pas la mort de son frère. Il s’est mis à boire et à fumer du haschich. Il s’est tué en se noyant au volant de sa voiture.

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Professeur Thierry BILLETTE de VILMEUR Expertise des 111 victimes

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Qualité du diagnostic

Au cours de ces expertises, le diagnostic de maladie de Creutzfeldt-Jakob a été retenu chez 91 patients traités par hormone de croissance extractive.

Pour 35 patients (31 expertisés + 4 patients personnellement suivis:N Guillemet, I Norroy, N Espin, D Fricou) dont le diagnostic est démontré par l’examen neuropathologique, l’analyse de l’histoire clinique permet de définir un tableau clinique et évolutif homogène de la maladie de Creutzfeldt-Jakob iatrogène après traitement par hormone de croissance extractive.

Ce tableau est constitué d’un syndrome cérébelleux, de troubles oculomoteurs, d’un syndrome pyramidal et de myoclonies. Il s’y associe souvent des troubles de l’humeur et du comportement, une modification du poids, des tremblements, des douleurs, un syndrome extrapyramidal, des troubles du sommeil. L’état grabataire, la dépendance totale et la détérioration mentale surviennent secondairement, évoluant alors rapidement vers une mort inéluctable.

Pour les 61 patients expertisés n’ayant pas eu d’autopsie, le diagnostic a été retenu devant la clinique et l’évolution aboutissant à une dégradation neurologique rapide et une évolution inéluctable vers le décès. Aucun diagnostic alternatif n’était retrouvé après les explorations complémentaires.

De ces 91 dossiers, trois points sont à retenir :

1) ces enfants traités par hormone de croissance sont décédés d’une maladie de Creutzfeldt-Jakob

2) la MCJ après hormone de croissance extractive a une clinique particulière reconnaissable

3) ces enfants décédés ont tous été traités entre novembre 1983 et juin 1985 par de l’hormone de croissance extractive

On ne peut pas confondre les MCJ après hormone de croissance et après contamination par la vache folle. Les caractéristiques cliniques, neuropathologiques et biochimiques sont distinctes.

L’age de survenue de la MCJ sporadique est en moyenne de 60 ans, pour les formes génétiques autour de 50 ans, pour les MCJ après hormone de croissance les patients sont beaucoup plus jeunes.

Imputabilité

Le lien de causal entre le traitement par hormone de croissance extractive humaine et la survenue de ces cas de maladie de Creutzfeldt-Jakob (dont 35 confirmés par autopsie) peut être démontré médicalement.

Les faits : ces enfants décédés de MCJ ont tous été traités entre novembre 1983 et juin 1985 par de l’hormone de croissance extractive

On peut aujourd’hui affirmer que c’est l’hormone de croissance extractive (prélevée sur cadavre) qui était contaminée et qui a transmis la MCJ

A - C’est compatible avec les connaissances médicales : la transmission iatrogène par contamination interhumaine est connue :

- transmission par greffe de cornée prélevée sur un patient décédé de MCJ (publication en 1974)

- transmission lors d’interventions neurochirurgicales : le matériel neurochirurgical, stérilisé selon les techniques habituelles, avait servi lors de l’intervention précédente pour un patient atteint de MCJ

- 2 cas après EEG par électrodes intracrâniennes en 1977

- 4 cas après neurochirurgie (en 1980 et 1982),

- transmission par hormone de croissance (1985 2 USA et 1 Angleterre)

- transmission par greffe de méninge dure mère (en 1987)

- transmission par gonadotrophine hypophysaire (en 1990)

B - On a les preuves scientifiques que toutes les formes de MCJ sont transmissibles par inoculation :

1) Les différents types de MCJ (qu’elles soient sporadiques, génétiques ou infectieuses) ont la particularité commune d’être transmissibles expérimentalement à l’animal par inoculation cérébrale ou périphérique et par voie orale. Ceci a été démontré notamment par l’équipe de Gajdusek

- en 1966 pour le kuru

- pour la maladie de Creutzfeldt-Jakob en 1968

- pour les formes génétiques en 1981

Ce caractère transmissible a permis à Gajdusek d’élaborer le concept du virus lent dans les années 60, ce qui lui a valu de recevoir le prix Nobel de médecine en 1976.

- en 1977, Gajdusek rappelle que tous les tissus sont potentiellement infectieux et pas uniquement le système nerveux central. Il précise les précautions nécessaire lorsqu’on manipule des tissus intracrâniens prélevés lors de l’autopsie.

Prusiner en 1982 introduit le concept du prion : l’agent responsable de l’infection est indissociable des extraits protéiques. Prusiner a reçu le prix Nobel en 1997.

2) La preuve scientifique que l’hormone de croissance extractive pouvait être responsable de la transmission de la maladie de Creutzfeldt-Jakob a été obtenue expérimentalement à partir d’hormone de croissance hypophysaire américaine datant d’avant 1985. Le prion est retrouvé dans l’hypophyse des patients décédés de MCJ.

C - Les données épidémiologiques démontrent la responsabilité de l’hormone de croissance extractive dans la survenue de la MCJ de ces enfants :

1) seule l’hormone extractive est concernée. Aucun cas après hormone de synthèse n’a été observé dans le monde avec un recul de plus de 20 ans

2) seule la période entre novembre 1983 et juin 1985 est concernée en France

- aucun enfant dont le traitement a été interrompu avant nov 1983 n’a déclaré de MCJ

- aucun enfant dont le traitement a débuté après juin 1985 n’a déclaré la maladie

3) aucun enfant traité exclusivement par de l’hormone extractive de laboratoire pharmaceutique n’a déclaré de MCJ dans le monde. En France, tous les malades ont reçus au moins un lot d’hormone France Hypophyse pendant la période concernée

4) les autres cas de décès au cours d’une maladie neurologique chez les enfants traités par hormone extractive ont été analysés. Ces décès sont de cause connue et leur nombre correspond à ce que l’on pouvait attendre dans cette population (récidive tumorale)

5) la fréquence de la MCJ dans la population est restée inchangée en France. Tous les cas français, quelle qu’en soit la cause sont analysés par un centre de référence de l’Inserm.

6) la fréquence des décès par MCJ dans le groupe des enfants traités par GH France Hypophyse entre 1983 et 1986 est aujourd’hui de 110/1000 soit plus de 10%. Ce nombre correspond à une moyenne de 6 cas/an depuis 18 ans. Le risque de MCJ pour les 1000 enfants traités dans la période concernée est augmenté par un facteur 6000 par rapport à la fréquence attendue dans la population générale.

En conclusion, les données médicales, scientifiques et épidémiologiques apportent les preuves que le traitement par hormone de croissance extractive France Hypophyse est à l’origine de la maladie de Creutzfeldt-Jakob dont ces patients sont décédés. . .

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FAMILLE LOUIS

Rémi Louis : Je suis le père de Benjamin. Il a été traité depuis juillet 1982.

Ses camarades de classe avaient une tête de plus que lui, et les marques que nous faisions sur la porte ne bougeaient plus. Alors nous l’avons fait examiner par le professeur Vilar. Au CHU il suit les tests par stimulation de l’hypophyse et de l’hypotalamus.

Le traitement à l’hormone de croissance est décidé par le professeur Juif. Il me demande si je connais les risques. Je confirme et les accepte, le produit était fabriqué par Pasteur.

Oui, je sais que tout prélèvement d’un organe sur un cadavre comporte des risques. Je dirige l’université et l’institut de recherche Louis Pasteur à Strasbourg. Il y a plus de 680 chercheurs, dont des prix Nobel, qui travaillent dans cet institut qui a une réputation internationale.

Le traitement commence et Benjamin grandit.

Nous apprenons les cas des USA. Lorsque j’entends une mère dire : La médecine a armé mon ras pour tuer mon enfant, c’est terrible.

Pour le père on apprend l’angoisse, l’insomnie, on apprend beaucoup de choses, spécialement sur la MCJ. J’ai beaucoup de compassion pour les familles, je suis solidaire de l’ensemble des victimes.

Benjamin dit j’en ai réchappé, mais il faut comprendre ce qu’ils subissent, ils se sentent coupables par rapport aux jeunes décédés. Abordons le point de vue scientifique. Reportons nous en 1980. Je me pose la question : Comment prépare-t-on un médicament ? C’est là le débat ! Ce n’est pas sur la connaissance, ou non, de la MCJ.

Maintenant nous connaissons le prion. Pourquoi y-avait-il du prion dans le médicament ? Il ne devait pas y être. Que pensez-vous des gens qui ont préparé le médicament ? J’ai eu des angoisses. Les meilleurs scientifiques sont pétris de doutes, nous avons besoin de critiques. Et que font-ils ? Ils évitent l’AMM ! Mais c’est épouvantable. Ils font fi de toute critique. A l’époque, peut-on faire un produit sans prion ? La réponse est oui ? Même si la matière première est humaine.

Les vétérinaires sont responsables des produits alimentaires, alors pourquoi les médecins ne le seraient pas pour les médicaments ? Stanley Prusiner a dédouané Pasteur, tout a été bien fait à Pasteur. Mais c’est un laboratoire de recherche ! Iriez-vous acheter une pâtisserie chez un garagiste, avec ses mains pleines de graisse ?

Dans les années 1970, il y explosion de l’extraction des protéines, beaucoup de projets démarrent. Pourquoi le traitement à l’Urée n’a pas été fait ? Leur réponse : Ils ne connaissaient pas. Pourtant cette technique était connue à l’époque. J’ai lu un livre, en français même, sur la purification à l’urée, écrit par des gens de chez Pasteur (note AG : il indique les noms, mais je n’ai pas le temps de noter) Il y avait même d’encyclopédie sur le sujet de 80 volumes de 300 pages chacun ! Les colonnes de chromatologie resservaient et les culots étaient réutilisés.

C’est incroyable, même à cette époque !

Il ya un ouvrage de Roger Guillemin, un français travaillant en Californie, sur le sujet, diffusé en 1980. Mais qu’ont-ils lu ?

Et que faisaient les laboratoires pharmaceutiques à cette époque ? Ils ne montaient pas France Hypophyse. Ils travaillaient sur l’hormone de synthèse !

Le 1er cas de MCJ, je le sais en début 1985. Le 1er article de JY Nau, du monde de juin 1985 confirme ce que l’on sait déjà si on lit la presse médicale.

Le professeur Juif sent mon angoisse, il me propose de l’hormone de synthèse de Kabi, que j’accepte malgré le risque important de défense immunitaire forte (acide aminé est de 192 au lieu de 191, donc le corps risque de réagir)

Pourquoi le médicament n’était pas parfait en 1985 ? Dans tout groupe humain, il y a des brebis galeuses, même dans mon institut…

L’inconscience.

La science sans conscience, c’est 110 victimes !

L’assesseur : Quels sont les risques évoqués en 1982 avec le professeur Juif ?

Rémi Louis : Les risques sont liés à l’origine extractive, donc vous ne connaissez pas l’état de santé du donneur. A l’époque ce n’était pas dit d’une façon explicite, mais on savait le risque.

L’assesseur : Avez-vous été contacté par des gens de France Hypophyse ?

Rémi Louis : Oui, 1 fois, une lettre de Grandir signée par le professeur Job. J’ai essayé de le contacter, mais c’était impossible, le mur de Berlin existait encore. Nous avons adhéré à Grandir mais l’association était manipulée par le Professeur Jo, nous avons démissionné.

Le parquet : Pouvez-vous préciser sur les risques ?

Rémi Louis : Non, nous parlions entre spécialistes et c’était fabriqué par Pasteur, alors…

Chaque directeur de recherche est responsable de ce qu’il fait. Pasteur était un laboratoire de recherche de pointe, mais ne faisait pas de l’industrie. A chacun son métier...

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.°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°Fin de l’audience°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°

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AUDIENCE DU 18 AVRIL 2008

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FAMILLE BIROLO

Le tribunal reprend le cas de Sébastien Birolo, et lit une partie de l’expertise. Mme Gourmelen est appelée à la barre pour apporter son témoignage.

Tribunal : Rappelez-nous le cas du jeune Sébastien, Birolo ?

Gourmelen : Fin 81, j’ai suivi Sébastien Birolo, mais avant je voudrais revenir sur la précocité et la gravité de l’hypoglycémie. A 10 mois, en mai 78 et en mai 80, il présente des symptômes identiques. En février 81, il perd connaissance et tombe. Il est transporté à Trousseau.

En juillet 81, il est à nouveau dans le coma au matin. Il reperd connaissance à nouveau à l’hôpital. Nous avons connu 5 épisodes dangereux. Le glucose est le seul carburant du cerveau, une perte entraîne une souffrance neurologique. C’était une réelle source d’inquiétude. Pour en revenir à sa taille, il était à –1 DS. Par contre sa vitesse de croissance était anormale. Ensuite cela s’est ralentit. Pour nous endocrinologues pédiatres, le ralentissement de croissance est une information sur un déficit de croissance. Il a eu des tests de dépistage. Déficit complet, il ne répond pas. On fait un deuxième test, identique au premier. On relève à nouveau un déficit total. Le staff de médecin a envisagé un traitement à l’hormone de croissance. S’il n’a pas eu ce déficit en hormone, il n’aurait pas été traité. Le terme « apparente efficacité » ne me convient pas. Quand, il a été traité il n’a plus fait de coma. J’ai demandé des augmentations de doses. J’ai écrit aux parents dans la transparence.

Tribunal : En 1985, vous étiez à Baltimore, vous étiez donc au courant des risques ?

Gourmelen : Ces infos étaient maigres, c’est Girard qui est allé à Copenhague. Quand on a entendu ce nom de MCJ, on ne le connaissait pas. Kabi a annoncé son retrait et la mise en service de l’hormone synthétique. J’ai eu les 2 lettres de Job et Mollet indiquant que l’hormone française était de fabrication différente, et que les autorités sanitaires nous laissaient le soin de continuer. Tout ça n’a pas généré pour moi d’inquiétude particulière. Je pensais que les enfants ne risquaient absolument rien.

Tribunal : le père de Sébastien a indiqué que vous auriez dit que les hypophyses venaient d’enfants décédés d’accident de la route ?

Gourmelen : Je ne me rappelle plus bien, mais cela m’étonne de moi que j’ai pu dire ce genre de chose. Les personnes décédées ne sont pas triées à la morgue. Je pense effectivement que j’ai du avoir un langage fort, pour « menacer » plutôt convaincre de la nécessité du traitement. On peut mourir d’hypoglycémie. J’ai du prendre des termes « hard », oui, j’ai pu parler de placement de l’enfant. Les parents étaient très attentifs, presque surprotecteurs.

Honnorat : votre parcours médical ?

Gourmelen : maître de conférences, praticien hospitalo-universitaire, bientôt à la retraite.

Honnorat : Parlez-nous de votre stock d’hormone ?

Gourmelen : Oui c’est vrai, je récupérais des lots chez des patients qui avaient cessé de grandir. Je prenais ces lots pour commencer immédiatement des traitements sans attendre le résultat de la commission d’attribution. Cela est arrivé quelque fois.

Honnorat : L’information aux familles, vous n’avez rien dit aux Birolo ?

Gourmelen : Je n’ai pas effectivement informé les familles, j’étais persuadé que les enfants ne risquaient rien. Je ne voulais pas donner d’angoisse aux familles. On n’avait pas de certitude réelle. C’était mon choix, on avait le feu vert pour continuer.

Honnorat : N’était ce pas une obligation pour les Birolo, le traitement a été arrêté 2 mois ?

Gourmelen : J’avais le sentiment que notre hormone était correcte. Même après Baltimore, je n’étais pas inquiète, ce n’était pas simple.

Lachaud : Avez-vous eu d’autres enfants traités par vous pour une hypoglycémie dans votre service ?

Gourmelen : une quinzaine de patients, certains ont continué à faire des malaises mais moins fréquents que ceux de Sébastien.

Lachaud : Quelles relations avez vous établies avec ce patient et ses parents ?

Gourmelen : plutôt bonnes, ils étaient anxieux, je passais les rendez-vous en fin de matinée pour être plus tranquille.

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Audition de Richardet, Jean Marie, 77 ans, pédiatre retraité,

Témoin de Gourmelen.

Lachaud : Votre emploi à Trousseau ?

Richardet : Service de pédiatrie générale à orientation neurologique. J’étais chef de service.

Lachaud : Dans quelles conditions vous êtes vous intéressés au cas Birolo ?

Richardet : En octobre 80, pour une pathologie non élucidée, il y avait 3 épisodes de coma. Il y a eu des examens, mon diagnostic le plus vraisemblable était le coma hypoglycémique. J’ai été d’accord avec Mme Gourmelen pour ce traitement à l’hormone de croissance.

Lachaud : Vous avez continué à être informé de l’état de Sébastien, notamment ces malaises ?

Richardet : ce n’est pas la partie la plus compréhensible du cas Birolo, ces malaises étaient différents.

Lachaud : on a reproché à Gourmelen la continuation du traitement à l’hormone ?

Richardet : L’accident hypoglycémique peut laisser des séquelles, même à longs termes.
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Audition de Girard, François, 83 ans, ancien professeur de physiologie.

Témoin de Gourmelen.

Lachaud : On a demandé votre témoignage en tant que chef de service de Mme Gourmelen.

Girard : Trousseau avait une double face, clinique et technique. Mme Gourmelen m’a rejoint en 1969, sérieuse, prudente dans son travail, c’était ma première collaboratrice, honnête, scrupuleuse, exemplaire. Dans le drame que nous vivons, Mme Gourmelen a été particulièrement digne.

Note AG : Discussion monotone, technique. A mon avis Mme Gourmelen a eu tort de le choisir comme témoin, car il n’est pas clair, avance des arguments qui vont plutôt à son encontre. Il dit qu’ils informaient les familles si celles-ci le demandaient ; Il a respecté un adage : Informe celui qui sait, n’informe pas celui qui ne sait pas. Puis en répondant à une question de l’avocat de M Job, Bés de Berc, il confond Dickingson et Livingstone, j’ai pensé au Kuru, mais ce n’était pas sur le Zambèze, alors j’ai osé pensé qu’il avait un certain âge…

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Audition de Saudubray, Jean Marie, médecin, retraité. Témoin de Gourmelen.

Lachaud : Votre parcours professionnel ?

Saudubray : Médecin de 1975. Professeur de médecine, puis chef de service en 1988, consultant de 2005 à 2008.

Lachaud : Gourmelen vous adresse le jeune Birolo.

Saudubray : Je connaissais bien les hypoglycémies, Mme Gourmelen m’a effectivement sollicité, pour le cas Birolo. Nous avons sous mon conseil fait une fenêtre dans le traitement de Sébastien Birolo.

Note de AG:Deuxième témoin involontairement à charge de Mme Gourmelen. Lorsqu’elle parlait, elle semblait plus sincère que ces 2 témoins, un peu vieillissants. Il dit clairement : Nous n’étions pas tenus de dire le risque, c’est ce que nous avions appris ! . . . .

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Mademoiselle ROUQUETTE, enfant traité

J’habite Millau. J’ai été traitée depuis mon enfance. A 18ans les médecins m’ont proposé de continuer le traitement pendant 1 an. J’ai refusé. Lorsqu’en 1992 j’ai appris les cas de MCJ, cela a été très difficile psychologiquement. J’ai pris des anxiolytiques, j’ai arrêté de travailler et j’ai été suivie par une psychologue. Après quelques années je suis partie à la campagne et je m’occupe d’une petite épicerie. Je continue mon traitement. Dès le moindre souci de santé, je me pose des questions.

Me Mor : Est-ce qu’en 85 vous avez eu une information ?

Mlle Rouquette : Non, rien. Pour mes parents je ne sais pas.

Me Mor : Vous vouliez bouger, vous avez porté plainte en 2002, pourquoi ?

Mlle Rouquette : Avant j’étais malade, je oyais tout le temps du noir. Depuis que je suis à Millau, cela va mieux. . . .

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. . . . Madame DEFOSSEZ, enfant traité

Née en 1974 avec une selle turcique vide, déficit somatotrope complet, insuffisance thyréotrope puis gonadotrope,

Notre fille, qui a beaucoup souffert de sa petite taille, a été traitée par hormone de croissance de 1980 à 1992 et a atteint la taille correcte de 1 m 57. Nous ne remettons pas en cause ce traitement.

Nous avons assisté à la réunion de 1985 organisée par l’APEAIHC. (ancien nom de Grandir) C’était la première fois que nous recevions une convocation à une réunion et pour nous elle n’avait rien d’exceptionnel. Monsieur le Professeur JOB est intervenu un moment, regrettant le peu de monde qu’il y avait et en concluant que « les gens pensaient que tout leur était dû »

Pour nous qui étions habitués à une cordiale collaboration avec l’équipe médicale du Professeur CARON de REIMS, (que nous ne remercierons jamais assez pour son humanité, sa disponibilité et sa bonté) Mr JOB nous est apparu très froid, directif et hautain. Nous étions dans la position du « redevable »

J’ai su par la suite, que c’était son attitude habituelle.

Il nous a expliqué que des décès s’étaient produits aux USA. Le système de fabrication de l’hormone américain n’était pas le système français et qu’il s’agissait de cas isolés.

Très peu avaient envie d’arrêter le traitement. Je ne sais pas s’ils l’ont fait.

Pour la majorité, nous avions compris qu’il s’agissait d’un problème américain et que la France n’était pas concernée. Nous avions confiance dans le traitement et bien décidés à le continuer pour donner toutes les chances à nos enfants d’avoir une taille normale.

Nous avons fait connaissance autour d’un repas commun de manière très conviviale et il n’y avait aucune inquiétude dans ce groupe. Nous avons quitté cette réunion sans aucune crainte, totalement confiants dans la notoriété de l’Institut Pasteur et de France-Hypophyse que nous mettions sur un piédestal.

Nous avons aidé financièrement la recherche médicale autant que nos moyens nous le permettaient et nous sommes impliqués dans la connaissance et le suivi du traitement.

Et notre confiance était totale jusqu’en 1992, soit 12 ans de traitement, où le ciel nous tombe sur la tête par l’intermédiaire des médias. Notre fille terminait son traitement et en même temps, on apprenait que la prochaine étape c’était peut-être la mort

Nous avons appris un peu à la fois ce qui s’était passé : Comment des institutions aussi célèbres que nous respections avaient-elles pu nous tromper de cette ignoble façon, au travers de la vie de nos enfants ?

Au travers tous les témoignages que vous avez entendus, vous savez, Monsieur le Président, tout ce qui a changé dans notre famille

Pour nous PARENTS :
-  ce sentiment de culpabilité. N’avions nous pas injecté la mort à notre enfant ?

-  avec quelle angoisse nous l’avons regardée à partir de ce jour ?

-  Un vertige, une migraine persistante, des maladresses sont devenus sujets d’inquiétude

-  Les problèmes dans les fratries (ceux qui se sont sentis délaissés par rapport à celui qu’on protégeait – ceux qui vivent l’angoisse de voir leur frère ou sœur développer cette terrible maladie et mourir …)

Pour nos ENFANTS :
-  Le regard porté sur la nôtre, à l’école notamment, qui a été rejetée par nombre de ses camarades, mise à l’écart, évitée parce que les enfants, donc sans doute leurs parents, faisaient l’amalgame avec le sang contaminé.

-  S’entendre répéter par certains qu’elle allait mourir – oui les ados sont cruels entre eux

-  Apprendre la maladie, la mort de jeunes qu’elle avait côtoyés

-  Les périodes dépressives qui en suivaient. Le suivi psychothérapique constant.

-  Le manque de confiance en soi, le découragement, la difficulté des études liée à cet état psychologique. Certains d’ailleurs ont carrément tout arrêté puisque « sans avenir »

Qu’on ne nous dise pas que le temps a passé. Nous ne le savons que trop bien !

Trop de choses rappellent à nos enfants leur état de « sujet à risques » :

-  La demande d’une mutuelle de santé (avec surtaxe)

-  Un crédit immobilier difficile et souvent impossible à obtenir

-  Le questionnaire pré-anesthésie avec la mention « traité par H.C. extractive » qui oblige à d’autres examens (visite chez le neurologue et même dépassement d’honoraires largement augmentés !)

-  J’avais cru comprendre qu’un examen endoscopique ne posait pas de problème. Il faut croire que les médecins concernés le pensent puisque j’ai connaissance de coloscopie refusée, avec toutes les conséquences que cela peut avoir ?

La marginalisation qu’ils ont connue à cause de leur petite taille, ils la retrouvent dans tellement d’occasions !

Pour sa part, notre fille a quitté sa région natale pour partir vers l’anonymat. Elle ne parle de rien à personne, (sauf au psy) comme si elle avait une tare … Elle vit seule, ne peut accorder sa confiance. Les voyages (la fuite) sont ses dérivatifs.

Et pourtant, nous ne nous sommes pas portés partie civile rapidement. Nous avons suivi GRANDIR plusieurs années. J’ai fait la promotion de l’hormone de croissance. Il était important que les futurs patients fassent bien la différence entre l’hormone extractive et l’hormone synthétique.

Des réunions étaient organisées dans ce sens et les familles pouvaient se retrouver et échanger leur vécu. J’assurais une écoute téléphonique. Souvent les parents qui sortaient de consultation et qui n’avaient pas osé poser de questions nous appelaient pour explication. Ils me remerciaient de l’aide morale et des renseignements que je leur apportais et j’appréciais le travail que je faisais.

En 1992, c’est l’appel d’un adhérent qui venait d’entendre la nouvelle à la radio qui m’a appris les décès – Je n’y croyais pas ! Nous, délégués de GRANDIR ignorions tout - tous se souviennent de la colère et des reproches qui nous ont été faits par les adhérents qui nous appelaient, affolés, et à qui nous ne savions que dire, ignorants la situation autant qu’eux.. L’un d’eux m’a dit « Pour les nouvelles je vais m’abonner au MONDE plutôt qu’à l’association – j’en saurai plus ! » J’ai appelé mon médecin prescripteur qui n’en savait pas plus. J’ai le souvenir de ma détresse chaque fois que le téléphone sonnait. Nous nous sommes mis en rapport avec les dirigeants qui nous ont avoués qu’ils savaient mais qu’ils n’avaient pas voulu affoler, n’ayant pas d’alternative à proposer !!

Le mot d’ordre fut alors de protéger Mr JOB Président d’Honneur de l’association. Puis Mr JOB a proposé sa démission de lui-même. Il fallait alors, selon les critères de GRANDIR, protéger les enfants par le déni. Ne pas faire de vagues.

Et puis les décès ont continué. On n’était plus dans le même contexte. Il y avait une rétention permanente d’information de la part des dirigeants de l’époque.

Les délégués régionaux que nous étions, relais de GRANDIR n’avaient pas le droit de savoir qu’il y avait dans leur région un cas de Creutzfeld Jacob. Seuls, eux, savaient et géraient. C’était une manière de tout contrôler et de minimiser l’horreur. Ils avaient des rapports privilégiés avec Mr JOB, qui, nous avaient-ils dit, les aidait.

Quand GRANDIR s’est décidé à se porter partie civile, ces mêmes dirigeants en avaient fait une affaire personnelle du couple qu’ils formaient.

J’ai quitté en désaccord avec les dirigeants et la manière de faire de GRANDIR.

Aujourd’hui, nous avons toujours ces questions restées sans réponse :

• Pourquoi n’avons nous jamais été contactés depuis 1992 par une des institutions auxquelles nous faisions tellement confiance ? N’avons nous jamais reçu un mot d’intérêt, pour ne pas oser dire de compassion ?

• Pourquoi avoir ignoré notre souffrance ? Nous avoir tout simplement oubliés ?

• Pourquoi, aujourd’hui, voyons-nous certains prévenus lire ou écrire lors des témoignages nous montrant ainsi leur désintérêt ? Suprême mépris dont nous n’avions pas besoin

Oui le temps a passé mais le risque demeure et des enfants devenus adultes, de l’âge de notre fille, développent encore aujourd’hui la terrible maladie et nous avons besoin de savoir qu’on ne les oublie pas. Nous ne nous débarrasserons pas de sitôt de notre inquiétude, priant le ciel que notre enfant ne nous soit pas enlevée à cause de ceux en qui nous avions toute confiance et qui nous ont trahis. . .

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Clément JARDON, enfant traité

Hier c’était eux, demain dans un futur proche qui vous dit que ce ne sera pas nous (jeunes en danger) ?? Ils auront pris 20 ans d’avance sur la recherche médicale en méconnaissant tous les risques… Le mensonge, le non dit, la non acceptation et l’ignorance vous va très mal madame messieurs les médecins, scientifiques et experts Avant de commencer mon témoignage, madame, monsieur les juges, j’aimerais juste pouvoir considérer que tous les vrais parents dans cette salle soient aussi mes parents…

Oui je suis bien ce Clément JARDON titulaire d’un BEP production culinaire, Btn avec mention AB et BTS hôtellerie restauration option génie culinaire et art de la table travaillant en temps qu’extra de confiance à l’hôtel LUTETIA en raison de ma santé précaire ; né de Mr JARDON Luc et Mme JARDON Françoise présents aujourd’hui avec mon grand père maternel. Je suis bien né le 4 janvier 1985 et je suis bien Français et traité « officieusement » pour une pseudo cause vitale avec le poison de Mr JOB directement par lui même à partir 7 janvier 1985 et jusqu’en 1989.

Je suis aussi ici, car malgré tout, car j’ai un regard tourné vers l’avenir malgré ces trois phrases que je scandes haut et fort à tous mes médecins « Ils n’ont pas encore réussis à m’achever », « ma mort c’est moi qui la choisirais » et « la médecine a violé mon corps ». Je suis aussi ici car je l’avais promis à ma chérie qui est décédée cette année suite à une connerie médicale du même style (toby), mais j’ai tout de même envie d’avoir le regard d’un futur père potentiel. Je suis aussi ici pour toutes ces personnes qui ont su me soutenir et m’aider à vivre. Mais surtout pour prouver à mes parents que pour moi et pour tous, ils n’y sont pour rien, vous nous avez menti Mr Job… Et faire peser moralement ce que ces responsables nous font peser moralement…

Je tiens particulièrement à remercier tout mon entourage familial, amical même les plus lâches soient ils, les personnes qui m’ont permis d’être ici et de témoigner, Maître Mor, Mme Berthella Geoffroy, tous les membres de l’association MCJHCC ex MCJ APEV, Mr jean Bernard Mathieu, Mr et Mme Delbrel, Mr Meriaux, son fils, sa femme, Mr et Mme Birolo, Mr et Mme Guillemet, etc.…. pour tout le soutien qu’ils ont su m’apporter dans ces moments de doutes et de difficultés et de m’avoir permis de m’ouvrir, de ne plus me renfermer dans cette malheureuse histoire dans laquelle je m’étais trop enfermé, de m’exprimer sur tout ce que j’ai vécu, de la peur permanente, pour moi et ma famille au sens large du terme….

Je tiens plus particulièrement à remercier le Pr. Badoual, le Pr. Chaussain, le Dr Bouvattier, le Dr Sénikiès pour toutes leurs aides, compréhensions, l’écoute et pour les traitements que j’ai reçu et reçoit aujourd’hui le plus utilement possible pour ce que j’ai réellement, ainsi que de m’avoir écouté et dit l’ensemble des dures vérités que j’ai apprises, de m’avoir sauvé un certain nombre de fois de toutes ses bactéries qui m’ont attaquées sauvagement et de ma dénutrition lié non pas à mon anorexie mais à ma réelle maladie. Ce traitement m’a été instauré et imposé a mes parents sans réels bilan préalables ni information quelconque avant mai 1985

Depuis tout petit je me sens coupable de tout et maintenant je sais pourquoi oui monsieur, madame les juges, coupable d’être malade et de faire vivre un calvaire à mes parents qui me voient grandir, mûrir, de voir que je souffre au quotidien et que des médecins n’ont jamais été capable d’accepter de dire ce qu’il en était et ce que j’avais, de voir que mon corps se detruit et que je contribue a cette destruction sciemment a cause de cet horrible scientifique qui un jour a dis qu’il savait tout, de dire que les médecins ne voulaient pas reconnaître que j’étais un grave cas atypique d’une maladie très médiatisé depuis la mort d’un artiste…

Oui coupable s’être encore en vie alors que d’autres ayant reçu ce même traitement de faveur en ont déjà payer le prix de leur vie. Mais avant tout victime de cet accident scientifique pseudo organisé et très mal contrôler

Oui coupable aussi d’avoir participer à cette expérience médicalo financière sans raison réelles valable, sous forme de souris en cage comme les cobayes auxquelles on ose rien dire de peur qu’elles se rebellent et commettent l’irréparable et qu’on ose quand même euthanasier quand les souffrances sont trop forte

Comment croire aux confrères de ce ponte qui a continué à exercer jusqu’à sa retraite ???

J’en arrive maintenant à parler plus particulièrement de mes parents et de la façon dont ils l’ont vécu…. Je n’écrirais pas mieux que leur lettre que je leur ai demandé d’écrire même si à cause de cette histoire entre autre une certaine distance entre nous s’est créée. Le témoignage de mes parents semble plus objectif que le mien.

Le voici :

Le procès réactive des moments occultés …

Lorsque Clément est né, à l’hôpital Foch de Suresnes, il présentait un tableau clinique des plus alarmants, et a été transféré dès que le mauvais temps l’a permis à Saint Vincent de Paul par le SAMU, et il y est resté 5 semaines (Quant à moi, je suis restée à l’hôpital Foch pour des soins. Mon mari venait chercher les biberons du lait maternel que je pouvais fournir, les apportait à St Vincent de Paul)

Là-bas, Clément a été soigné, si on peut utiliser ce terme, très rapidement par le Professeur Job, les 5 premières semaines de sa vie

Après une hypoglycémie néonatale, il a contracté une septicémie (infection nosocomiale, supposons-nous), a été dans le coma pendant quelque temps

Notre première rencontre avec ce « ponte »a été très déstabilisante pour nous, les parents (plutôt jeunes parents de 25 et 26 ans, sans connaissances médicales) : cet homme froid et hautain prétendait sauver notre enfant , qu’il disait atteint de nanisme hypophysaire et hypoglycémique, mais avait un temps très limité à nous accorder pour répondre à nos questions, se prétendant le « meilleur endocrinologue sur la place de Paris » , n’admettant pas que les grands-parents téléphonent dans son service pour avoir des nouvelles de leur petit-fils

Il nous a expliqué que pour remédier aux hypoglycémies auxquels Clément était sujet, il avait commencé à le traiter à l’hormone de croissance.

Nous n’y connaissions rien, Internet n’était pas autant en vogue qu’aujourd’hui.

De plus ce mot (Hormone de croissance) associé à celui de l’Institut Pasteur inspirait confiance

On nous a fait comprendre que nous devions être très heureux, car Clément entrait dans un protocole (c’était la première fois que j’entendais ce terme dans son acception médicale) qui lui permettait de suivre ce traitement miraculeux qui allait lui sauver la vie, traitement qui valait plus cher que l’or, et qui serait pris en charge par la Sécurité sociale

Ont commencé alors pour moi, la maman, les séances d’ »éducation » : une infirmière de St Vincent m’a appris à faire les injections

J’ai appris à piquer mon bébé, à lui faire mal …pour l’aider à surmonter ses hypoglycémies et son « nanisme potentiel »

J’en étais moi-même malade à chaque fois …Jusqu’au jour où l’on m’a dit que des infirmières à domicile pouvaient le faire à ma place…Quel soulagement pour moi !

Régulièrement, nous allions en consultation voir Mr Job

Attendre 4 h00 avec un nourrisson dans une salle d’attente pour passer en quelques minutes… (Parfois moins de 5 minutes !!!)

Tout cela pour entendre le professeur se pavaner devant son aréopage d’internes « panhypopituitarisme diagnostiqué à la naissance, hypoglycémie néonatale sans séquelle, il grandit très bien grâce au traitement », et se tromper régulièrement dans ses règles de trois au moment de la réévaluation des doses. Il fallait que mon époux, ingénieur (et bon en calcul mental) rectifie poliment …

Quant aux questions que nous voulions poser, et auxquelles, faute de temps ( ?!?) il ne pouvait/voulait répondre il nous a même suggéré de le voir à sa consultation privée, et de prendre rendez-vous auprès de son assistante.

(Renseignement sur les prix, les honoraires de cette consultation privée était très élevés !!)

En fait, nous avions croisé, malheureusement pour nous, un mauvais médecin, un très mauvais pédiatre de surcroît, un de ceux qui ne respectent pas le Code de déontologie, pour qui le « Primum non nocere » est lettre morte, un médecin imbu de lui-même, et qui était ravi, j’imagine, de voir un parfait cobaye sur lequel tester ses méthodes douteuses !!!

Car nous pensons que Clément a été un sujet d’expérience, qui a peut-être contribué aux écrits de Mr Job, et à sa notoriété !!!

Ce médecin indigne et si content de lui, au cours de l’été 1985 nous a fait signer une décharge : il a mentionné un décès aux USA lié à l’hormone extractive humaine, a bien insisté sur le fait qu’en France, il n’y avait aucun risque grâce au traitement de l’hormone à l’urée, et a ajouté que faute de ce traitement, Clément, du fait de ses troubles du métabolisme, de ses hypoglycémies, ne pourrait vivre. Nous ne pouvions donc que signer cette décharge !!!

Ce médecin a commis à mon sens plusieurs graves fautes professionnelles, en ne remettant pas en cause son diagnostic de nanisme hypophysaire, et en faisant prendre d’autres médicaments inutiles à notre enfant durant 6 ans !!!!

De même, jusqu’à ce que le Mr Chaussain succède à M. Job, Clément a pris du Lévothyrox et de l’hydrocortisone en cas de stress …Il n’en avait pas besoin !!

Pourtant, il y avait des prises de sang régulières, des pesées et des mesurées, qui auraient du faire évoluer son diagnostic …Mais Mr Job était si sûr de lui, ou pire encore, il voulait poursuivre son expérience

Alors que Clément grandissait tout à fait normalement !!!Ce qu’il n’aurait pas du faire, eu égard aux faibles doses qu’il recevait !!!! Il était très éveillé, heureux de vivre !!

Nous avons adhéré à l’association Grandir, rencontré des personnes totalement « dévouées » à ce bon professeur Job, grâce à qui leurs enfants grandissaient …

Je me souviens aussi de l’assistante sociale du service d’endocrinologie de SVP qui vénérait son « patron », qui nous avait martelé combien nous étions chanceux que Clément « entre dans le protocole GH »

Mon mari allait chercher les lots à la Pharmacie centrale des Hôpitaux de Paris, (encore un nom qui inspirait confiance !) et est revenu à plusieurs reprises avec des lots destinés à d’autres enfants …C’était la pagaille là-bas selon lui.

Et puis, un soir, à la télévision, un cataclysme : le professeur Job interviewé par un journaliste, parlait de la MCJ …

Nous sommes allés à des réunions où des parents découvraient que leur enfant allait mourir, nous avons entendu le professeur Job, lors d’une Assemblée Générale de Grandir, mentir effrontément, en minimisant la durée d’incubation de la MCJ, en expliquant que peu d’enfants étaient concernés

Là encore, quelle tromperie, quel mensonge

Et en aucun cas il n’y a eu d’appel de la part de ces médecins prescripteurs pour prévenir les parents, essayer de soutenir les familles

Clément avait 6 ans à peu près, nous n’avons pu, nous, ses parents, lui parler de ce cauchemar, de cette épée de Damoclès suspendue au-dessus de sa tête…

J’ai à plusieurs reprises, demandé à des psychologues psychanalystes (pour ne pas sombrer, j’ai suivi une psychothérapie durant de longues années …En effet, il est difficile pour une mère d’avoir donné la vie à un enfant et de lui avoir de ses propres mains injecté un produit mortifère) quand et comment en parler avec lui. Tous m’ont dit d’attendre qu’il pose des questions

Ce qu’il n’a pas fait, ou tout du moins, nous n’avons pas compris qu’il posait ces questions ….Mais il l’a bien senti, de 6 ans à 16 ans, âge auquel nous dit-il, l’endocrinologue de St Vincent l’a mis au courant des risques encourus. Lui-même ne nous en a pas parlé à ce moment, tellement c’était douloureux

Par la suite, le professeur Chaussain, dès qu’il a succédé à M.Job, a remis en cause le diagnostic de son prédécesseur, a fait faire les examens nécessaires (que M Job n’avait pas jugé utile de faire, ou s’il les avait fait faire, il n’avait pas voulu en tenir compte !), et a fait cesser tous les traitements …

Inutile de vous dire notre angoisse à l’idée de cesser ces traitements dont on (M.Job) nous avait asséné qu’ils étaient vitaux pour notre enfant !

En fait, Clément n’avait besoin d’aucun de ces médicaments …Toutes ces années, nous avions surveillé de très près –trop près ? » Son évolution, nous étions très soucieux, hyper vigilants Clément a manifesté sa détresse par des troubles du comportement, des problèmes de santé, 2 tentatives de suicide

Lui qui était un enfant gai, joueur, sociable, est devenu plutôt triste, solitaire, souvent dépressif, refusant tout soutien de psychothérapeutes

Cela ne l’a pas empêché de réussir son baccalauréat puis son BTS Hôtellerie Restauration !

Nous, ses parents, sa sœur, ses proches, nous avons parfois maladroitement tenté d’être présents, avec notre peur permanente

Il a plusieurs fois été hospitalisé en urgence, présentant des troubles respiratoires, digestifs, troubles de l’équilibre, malaises vagaux, pertes de connaissances répétées

Certaines hospitalisations étaient dues sans doute en partie à notre anxiété familiale. Pendant quelques jours, notamment, Clément n’a pas uriné, et il a fallu aller à Saint Joseph pour qu’il soit sondé en urgence, et réapprenne à faire fonctionner ses sphincters

De même, imaginez ce que des parents peuvent ressentir quand, alors que nous étions partis un matin à Necker pour voir si Clément ne souffrait pas d’épilepsie, la neurologue du service le fait emmener d’urgence à St Vincent en ambulance …Que c’est le branle-bas de combat dans le service d’endocrinologie, que les médecins se succèdent au chevet de notre fils, avec des machine variées pour tester les différentes fonctions , que Mr Chaussain semble nous éviter …pour accepter de nous recevoir quelques jours après et nous dire que non, ce n’est pas la MCJ, mais que c’est ce qu’il avait craint

C’est avec cette même crainte qu’il nous faut tenir bon, pour être des parents aimants et présents auprès de notre fils victime des agissements malhonnêtes d’un « médecin »arrogant

Nous vivons avec cette angoisse ancrée au plus profond de nous-mêmes

Maintenant je vais vous parler de mon propre vécu de toute cette histoire, ce qu’est cette vie détruite par ces savants fous. Et de mon engagement dans des associations de malades comme moi. A mon actif, 3 Tentatives de suicides depuis 1996.

Est-il nécessaire de vous raconter toutes ces hospitalisations durant lesquelles je sentais qu’il y avait quelque chose de très grave à partir de 1991. De cette ponction lombaire que j’ai eu ou la douleur n’avait pas été prise en charge, négligée, voir même ignorée, (douleur uniquement reconnue par les infirmières du service d’endocrinologie de Saint Vincent de Paul ainsi que par ma mère) car j’étais soit disant un petit garçon douillet ??? Dois-je vous raconter toutes ces inquiétudes que j’ai perçues et que j’ai continué à avoir au fond de moi, et que j’ai pu voir dans les regards des miens, de toute cette distance qui s’installait autant médicale que relationnelle entre mes parents, ma famille et le corps médical (médecins, internes et professeurs).

Est il nécessaire de vous redire que la décision de me traiter est venue uniquement de ce « ponte » et non de mes parents qui n’ont fait qu’acquiescer à de fausses vérités.

Demander de l’aide de personnes compétentes et de confiance c’est la seule chose que l’on puisse faire aujourd’hui. J’aimerais entendre que ces personnes compétentes et de confiances existent plus que ce que j’ai pu voir durant mes 23 ans de carrière de vie, mais sachez que pourtant il en existe…. Tous les médecins ne sont pas des savants fous.

Est-il utile de dire que j’ai très mal vécu mon enfance et mon adolescence ?,

Ce que je vis, un millier de jeunes le vivent : ne soyons plus considérés comme des psychopathes

Madame monsieur le juge, le parquet, L’erreur est là on ne l’arrêtera plus maintenant. Ce que je tiens à dire c’est que le mensonge et le non dit tue, détruit des familles

Je souhaite poser juste une petite question a monsieur Job ou puis-je vous demander monsieur le président de lui poser : reconnaissez vous votre erreur de diagnostique quand a mon cas ????

Pourquoi ne vous vous êtes pas remis, ni mon diagnostique en cause pendant les 6 ans de mon suivi ???

Sachez Mr Job que si je suis en vie aujourd’hui ce n’est certainement pas grâce à vous mais bien grâce au Pr. BADOUAL.

J’ose espérer que vous avez compris que vous nous ayez tous détruits ici dans cette salle.

Croyez moi madame, monsieur, il n’est pas simple e porter en plus de ma maladie cette épée de damoclès qui n’avait lieu d’être

La médecine ne doit pas être jugée pour un rien mais jugée pour des actes collectifs ayant tués. La médecine est loin d’être une science exacte et tous les médecins ne sont pas à mettre dans le même panier, bienheureusement. Je souhaite que cela ne se reproduise plus … plus jamais cela mais la recherche médicale doit se poursuivre intelligemment avec des règles bien plus établies qu’elles ne le sont et des avertissement clairement donnés au patients !!

Aujourd’hui, je me rends compte que c’est grâce à toutes les petites victoires et découvertes quotidiennes de la vie que je grandis en essayant de repousser cette haine qui en moi pendant de longues années s’est installée et a grandie et qui aujourd’hui finie par s’estomper.

Je tiens a préciser qu’aucune réparation ne sera réellement possible car la santé n’a pas de prix comme la vie n’en a pas ; la seule possible est celle de notre reconnaissance et le fait de ce qui est en train de se produire ici depuis le 6 février, cette écoute de la justice et de l’opinion publique des différents témoignages des familles touchées, des jeunes a risque.

Avant de terminer ce témoignage, je tiens juste a préciser que notre ennemie numéro 1 doit être la maladie, et non la rancœur, la haine que l’on peut éprouver a l’égard de ceux qui l’ont créer.

Toute cette haine, cette rancœur doit être entendue par nos responsables politiques et juridiques avant qu’elle ne finisse par tous nous mener bien trop souvent à la guerre, à des émeutes et à la mort

Je vous remercie encore une fois, de bien avoir accepté d’entendre nos témoignages monsieur madame les juges. . . .

°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°° FIN DE L’AUDIENCE °°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°